Syvende princip er et satanisk mesterværk

Nu må det da stå klart for alle betænksomme mennesker i det danske sundhedsvæsen, at kattelemmen i det danske medicingodkendelsessystem, det såkaldte syvende princip, ikke fungerer.

Personsammensætninger i de forskellige instanser gør systemet til et satanisk mesterværk, som - snarere end at hjælpe lægerne og deres patienter - tjener til at ydmyge dem.

Efter et samråd i Folketingets sundhedsudvalg 10. september ser det heldigvis ud som om, at politikerne har indset problemerne.

Men lige nu er det regionerne og ganske særligt Region Hovedstaden, som skal overveje, om de ledere, de har sat i spidsen for Medicinrådet og for Hovedstadsregionens Lægemiddelkomité, er egnede til at påtage sig dette ansvar - meget tyder på, at de savner format, stil og indsigt i, hvad god forvaltningsskik måtte være.

Anledningen til denne hårde dom over de danske medicingodkendelsesinstanser er, at Lægemiddelkomiteen i Hovedstadsregionen blankt har afvist, at den 11-årige Mathias Agersø Nielsen, som har den fremadskridende muskelsvindsygdom SMA, skal få adgang til Spinraza, en medicin, som alle andre ansvarlige lande i den vestlige verden ville have givet ham, og som sandsynligvis mindst ville have stoppet progressionen i hans livstruende sygdom.

I sin seneste afgørelse har det danske Medicinråd afvist Spinraza som en mulig behandling til patienter ældre end seks år. Men i Mathias’ tilfælde ønskede hans læge at teste kattelemmen i det danske system, det såkaldte syvende princip, ved at ansøge den regionale lægemiddelkomite i hans region om at få lov til anvende Spinraza på trods af Medicinrådets afvisning. Lægen mener nemlig, at Mathias vil have gavn af denne behandling.

Den vurdering griber lægen ikke ud af luften. Mathias’ læge er Peter Born, og han er nok landets førende ekspert, når det gælder Mathias’ sygdom. Faktisk er han velsagtens det mest indsigtsfulde medlem af det fagudvalg, som er udpeget til at vejlede netop Medicinrådet.

Men nu har Hovedstadsregionens Lægemiddelkomite afvist hans ansøgning, og bag afvisningen står ... formanden for Medicinrådet, nemlig Steen Werner Hansen, som er læge og budgetansvarlig direktør for Herlev-Gentofte Hospital samt den toneangivende kliniske farmakolog i Medicinrådet, Hanne Rolighed fra Bispebjerg Hospital.

Netop de to har været de drivende kræfter i Medicinrådets afvisninger af Spinraza, en proces der er stået på i årevis, og som hver gang har været en kold afvasker for læger og patienter med interesse for den livstruende sygdom. Senest har Hanne Rolighed simpelthen gennemført en analyse, som har skullet legitimere den danske håndtering, og som ingen lande i hele verden vil kunne genkende.

I civiliserede egne af den offentlige forvaltning, så ville det ikke betyde noget. De to fremtrædende medlemmer ville naturligvis vælge at gå udenfor døren, så deres kolleger i komiteen kunne træffe deres afgørelse - uden, at de to deltog. De var jo under ingen omstændigheder upartiske, idet selve begrundelsen for lægens ansøgning var deres afgørelse i Medicinrådet. Alternativt, så vil de andre medlemmer af sådanne komitéer simpelthen bede dem om at forlade mødet.

Men i dette tilfælde forlod Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed ikke lokalet, og de blev heller ikke bedt om at gå, velsagtens fordi netop de to er meget dominerende for hovedstadsregionens sygehusvæsen. Det har de andre medlemmer trods alt ikke turdet.

Så Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed deltog – gud-hjælpe-os - i beslutningen om at afvise lægens ansøgning.

For lægen, som ansøgte, - og hans patient og pårørende - må det være decideret angstfremkaldende, at netop de to ikke bare deltog i den fornyede sagsbehandling, men også ender med at skrive under på afvisningen af Peter Borns ansøgning.

Det er i sig selv en grov overtrædelse af al forvaltningsretlig etik. Men det er trods alt værre, at de to medlemmer af Medicinrådet simpelthen lægger Medicinrådets sagsbehandling til grund for afgørelsen. De sad med, da komiteen traf sin afgørelse, og det er dybt problematisk – nærmest uhørt. Men de to sender også selv beskeden til lægen.

Men det værste er vel, at de to helt utroligt lægger deres egen sagsbehandling til grund – det er himmelråbende urimeligt over for en klager, som beder om, at friske øjne ser på sagen, og i dette tilfælde en klager, som bliver fulgt tæt af en familie, som kunne have stor gavn af denne behandling.

Ansøgningen har altså ikke ført til nogen som helst form for reel genovervejelse eller refleksion over en individuel behandling. Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed strunter i patienterne og lægerne, de ved bedst.

I Danmark er man med rette kritisk, når myndigheder undersøger sig selv. F.eks. når politiet undersøger, hvilke fejl politiet selv har lavet. I dette tilfælde har systemet bedt ikke politiet, men simpelthen det, der ville svare til de to selvsamme betjente, som måtte have begået en fejl, om at undersøge sig selv. Og disse to politibetjente har så valgt at lægge deres oprindelige – og udfordrede – efterforskning til grund.

Det er svært at forstå, at Region Hovedstaden kan leve med så problematisk en håndtering af det syvende princip. Hvis ikke regionsformand Sophie Hæstorp-Andersen eller i det mindste koncerndirektør Svend Særkjær går ind i denne sag og sætter Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed på plads, ja, de burde omgående udelukkes for arbejdet i Medicinrådet og den regionale lægemiddelkomité.

Hvis ikke regionen magter det, så må Folketingets sundhedsudvalg, som sammensatte de syv principper, træde i karakter og presse ministeren, som på samrådet 10. september grangiveligt så blank ud, da sagen blev diskuteret. Særligt problematisk er Steen Werner Hansens rolle. Han er ikke værdig som formand for Medicinrådet. Han er i kraft af sin utrolige stædighed og enerådighed blevet en belastning for projektet og troen på, at Medicinrådet kan træffe uhildede afgørelser.

Problemet med hans håndtering drejer sig jo ikke bare om Spinraza. Nej, Steen Werner Hansen har intet blik for de værdier, han også skal værne om, og som handler om, at læger trygt skal kunne udfordre Medicinrådets og systemets afgørelser.

Steen Werner Hansen kører brutalt sin bulldozer henover enhver, der sætter sig op mod hans afgørelser.

Således også i denne.

Det hører med til forståelsen af denne sag, at Danmark står helt alene med at afvise, at patienter som Mathias kan få adgang til behandling med Spinraza. Havde Mathias været svensker, nordmand, finne, englænder, hollænder, belgier, tysker, franskmand, spanier, italiener, tjekke …. Ja, fra alle lande, man nærmest kan komme i tanke om, havde han været i behandling. Tilmed for flere år siden. Progressionen i hans sygdom kunne være stoppet.

Men i Danmark er han ikke i behandling, og det skyldes reelt alene Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed.

Utroligt, at vi finder os i det.