Heunicke indkaldt til samråd 4 gange om Spinraza - intet er sket

Vi er ikke ret mange familier i Danmark, der har Spinal Muskel Atrofi (SMA) inde på livet. Men vi er dog nogen. Der er ca. 160 personer med SMA, det svarer til 0,00276 procent af befolkningen.

Skribent

Stinne Gommesen

uddannet sygeplejerske, går hjemme på fuld tid på grund af datters muskelsvind

Denne minimale befolkningsdel har opnået, at sundhedsministeren har været indkaldt til samråd FIRE gange af andre politikere, fordi mennesker med SMA ikke kan tilbydes behandling med Spinraza i DK.  

Jeg forstår ikke, at det ikke har konsekvenser, når der har været indkaldt til samråd om én problemstilling FIRE gange, og der INTET sker i sagen. De seneste to gange har vi som nogen af de få borgere, der har brug for, at der bliver taget et ansvar højt oppe, været vidne til, at sundhedsministeren ikke har været forberedt på sagens sammenhæng.  

Han ankommer udelukkende klædt på af Medicinrådet, som netop er den instans, der opponeres imod. Hvad laver embedsværket dog? Drikker de kaffe med Steen Werner Hansen, nu da han er på pension som hospitalsdirektør eller hvad? 

Netop det Medicinråd, der IKKE har taget højde for, at mennesker med handicap tilføres yderligere handicap ved, at de ikke tilbydes behandling med Spinraza. Et Medicinråd, der IKKE tager højde for de små patientgrupper. Et Medicinråd, der fastholder, at kampen imod medicinpriser skal tages med små patientgrupper og handicappede mennesker.  

Har sundhedsministeren overhovedet forstået, at der tilføres yderligere handicap til både børn og voksne ved ikke at gribe ind?  

Det kan simpelthen ikke passe, at dette er dagens Danmark, kan det? 

Vi er flere familier, der har tilbudt sundhedsministeren at mødes, så han kan se virkelighedens konsekvenser af de beslutninger, der bliver taget! Tilbuddet står ved magt, Magnus Heunicke, hvis du kunne tænke dig en alsidig påklædning! 

Heunicke under samrådet tirsdag eftermiddag, hvor han refererede til de oplysninger, han havde fået af Medicinrådet.

Samrådet i går kom efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF). Hendes spørgsmål lød:

Hvorfor tøver man forsat i Danmark - i modsætning til en række andre europæiske lande og USA - fortsat med at bruge Spinraza, og hvorfor tager man ikke afsæt i EMA’s anbefalinger til behandlingen af børn med muskelsvinddiagnoserne SMA type 1, 2 og 3, når der både er tale om en lille patientgruppe, og man jo har muligheden for at arbejde med stopkriterier, hvis virkning på behandlingen udebliver? Hvorfor arbejder man ikke i langt højere grad med real life-studier på området, når det er så lille en patientgruppe?