Livet i slæbesporet efter en kræftdiagnose

I runde tal rammes 1 ud af 3 danskere af kræft, og groft sagt så er resten pårørende. I lige så runde tal overlever 2 ud af 3 danskere kræft. Dette vil sige, at over 350.000 danskere lige nu lever med eller efter en kræftdiagnose. Dette antal vil eksplodere i de kommende år. Det samme vil antallet af kræftramte med senfølger.

Skribent

Charlotte Hammer

næstforperson for Senfølgerforeningen

Forestil dig, at du bliver sendt i krig.

Du skal forsvare dig selv og din plads i verden.

Måske får du støtte fra familie og venner, måske må du kæmpe på egen hånd.

Du kæmper i mange, mange måneder.

Du bliver stukket i, skåret i, får lemmer amputeret, organer taget ud. Måske du bliver udsat for kemiske våben.

Du hænger i og samler dig selv op gang på gang.

Så en dag bliver du hjemsendt - med skrammer på krop og sjæl, men er i live.

Du forventer, at du kan vende tilbage til det liv du havde, før du tog afsted. Men du opdager, at dét liv findes ikke længere.

Efter nogle uger, måneder eller år, begynder du at opleve, at du har smerter, du bliver hurtigt udmattet og sover dårligt om natten.

Du kan ikke samle dine tanker, og du har problemer med helt almindelige kropsfunktioner.

At være sammen med andre mennesker føles svært, og du har bare lyst til at være alene.

Du er også begyndt at blive angst for at blive sendt i krig igen.

Du går til din læge og bliver sygemeldt, men lægen iværksætter hverken udredning eller behandling.

Du ved ikke hvor du kan henvende dig. Du er overladt til dig selv.

Din arbejdsgiver bliver træt af at vente på dig, og du bliver fyret.

Din partner er også ret utilfreds med situationen og forlader dig.

Du føler dig alene, og du synes, at det hele er uoverskueligt og ligegyldigt.

Du er ramt af en depression.

Vejen ud i slæbesporet

Tusindvis af danskere oplever en livskrise som ovenstående, hvor de først rammes af kræft og derefter rammes af senfølger efter kræft.

Senfølger er følger af selve kræftsygdommen eller af kræftbehandlingen. Senfølger udvikler sig ofte til kroniske fysiske og/eller mentale funktionsnedsættelser, som kan være svært invaliderende i hverdagen.

Omkring 25 procent af de 350.000 kræftramte vender stort set tilbage til det liv, de levede, før de fik kræft, med kun milde senfølger. 50 procent af alle kræftramte har moderate senfølger, som dog har vidtrækkende konsekvenser for deres liv efter kræftbehandlingen. Denne patientgruppe har mange fysiske og mentale symptomer og må derfor ofte gå på nedsat tid jobmæssigt og har generelt en dårligere livskvalitet end før.

De sidste 25 procent af de kræftramte oplever senfølger i så alvorlig og invaliderende en grad, at de ofte har så mange fysiske og mentale symptomer, at de har problemer med at klare en almindelig hverdag. De får ofte tildelt førtidspension og mister helt tilknytningen til arbejdsmarkedet, bliver socialt isolerede og kæmper en ensom kamp for at få hjælp til deres senfølger.

Der har de seneste mange år været et sundhedspolitisk fokus på at udrede og behandle kræftsygdomme med alle tilgængelige midler. Også de allermest helbredsskadelige. Dette fokus har resulteret i en betydelig forbedring af den generelle overlevelse efter kræft i Danmark, hvor flere overlever kræft eller lever længere med en kræftdiagnose. Og det er jo en kæmpe succes!

Vi er dog ved at drukne i denne succes, da den enkelte kræftramte, når behandlingen er afsluttet, pludselig ender i et samfundsmæssigt slæbespor uden anerkendelse, udredning og behandling for senfølgerne og derfor oplever alvorlige helbredsmæssige, sociale og økonomiske problemer efter deres kræftsygdom. Den ene dag er de raske, normalt fungerende borgere, som er en del af og bidragende til fællesskabet. Den næste dag lever disse borgere i et slæbespor uden for fællesskabet, afhængige af en hjælp som de har ret til, men ikke får.

Senfølger er blevet et kendt begreb - men indenfor corona

På grund af corona-pandemien er begrebet senfølger for alvor kommet ind på den sundhedspolitiske arena. Nu er senfølger pludselig blevet et alment kendt begreb. Senfølgeklinikker er lynetableret, hvor coronaramte henvises til for at blive udredt og behandlet efter kun få ugers ventetid.

Vi, med senfølger efter kræft, er begejstrede for at se hvor hurtigt, et behandlingstilbud kan stables på benene, når der er politisk vilje og økonomi til det. Men vi er meget utålmodige over systemets træghed, når det kommer til udredning og behandling af senfølger på kræftområdet.

Modsat for de coronaramte er det nemlig stort set umuligt for senfølgerramte efter kræft at blive henvist til udredning og behandling. Tilsyneladende mangler hospitalspersonalet, kommuner og de praktiserende læger ressourcer til, interesse for eller viden på senfølgerområdet. Derudover har der vist sig en eklatant mangel på konsensus omkring placeringen af ansvaret for udredning og behandling af senfølger. 

Der er heller ingen nationale retningslinier for dokumentation af patientens senfølger. 

De personalemæssige og økonomiske ressourcer, som er nødvendige for at løfte denne opgave i regioner og kommuner, er langt fra tilstrækkelige. Resultatet er, at senfølgerramte venter i årevis på behandling af deres senfølger, hvis de nogensinde får den, med store personlige, helbredsmæssige, sociale og økonomiske konsekvenser som resultat.

Senfølger i Kræftpakke IV

Opfølgningsprocedurer efter kræft var allerede på tegnebrættet i rapporter i perioden 2008 - 2011, hvor det besluttedes, at området skulle udvikles og optimeres. I 2015-2016 implementeredes opfølgningsprocedurer i de såkaldte opfølgningsprogrammer for kræft.

Med den aktuelle kræftpakke lV (implementeret i 2017) er opfølgningsprogrammerne nu indarbejdet i de enkelte kræftpakkeforløb.

Opfølgningsprogrammerne skal sikre, at kræftpatienter tilbydes rehabilitering efter deres kræftforløb, hvor målet er, at deres livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse kan øges. Dermed sættes for første gang i kræftpakkernes historie ekstra fokus på håndteringen af behov for rehabilitering, genoptræning, palliation og senfølger efter kræft. Særligt to indsatser blev indskrevet i kræftplanen: Hver eneste kræftpatient skal nu tilbydes en individuel plan for opfølgning og tilknyttes en patientansvarlig læge.

Individuel plan for opfølgning: Det er den udredende afdeling, der i begyndelsen af kræftforløbet har ansvaret for at indsamle data om og lave henvisning til borgeren, hvis der allerede på dette tidspunkt viser sig at være behov for rehabiliterende eller palliative indsatser. Den behandlende afdeling overtager derefter ansvaret for behovsvurderingen i behandlingsforløbet og skal løbende sikre sig, at vurderingen udmøntes i henvisning til/igangsættelse af rehabiliterende tiltag, hvis der er behov for dette. Den sidst behandlende afdeling, alternativt den praktiserende læge, har ansvaret for at afholde den afsluttende samtale med patienten, allersenest ved kræftbehandlingens afslutning. Denne samtale udmøntes i den individuelle plan for opfølgning, hvor patientens behov for opfølgning efter kræftforløbet vurderes, især med henblik på eventuelle senfølger. Sundhedsvæsenets aktører, både i regionalt og kommunalt regi, er således forpligtet til løbende, gennem hele kræftforløbet, at vurdere og beskrive patientens behov for opfølgning, herunder “behov for indsatser og status på eventuelt igangværende indsatser i form af: håndtering af bivirkninger på behandling, fortsat behandling, opsporing af recidiv eller progression, rehabilitering og palliation og håndtering af senfølger.”

En patientansvarlig læge: Målsætningen i Kræftplan IV er, at 90 procent af alle kræftpatienter har en patientansvarlig læge i 2020. Den patientansvarlige læge har ansvaret for den faglige kontinuitet og sammenhæng i behandlingsforløbet, og patienten og dennes pårørende kan løbende kontakte vedkommene for spørgsmål.

Den patientansvarlige læge er ikke ansvarlig for alle de enkelte elementer i behandlingen, da den ofte foregår på tværs af mange forskellige afdelinger, men derimod have overblikket og kendskabet til patienten og de pårørende. Den patientansvarlige læge skal derudover også spille en vigtig rolle som bindeled mellem hospitalet og den praktiserende læge, når patienten udskrives.

Status på den individuelle opfølgningsplan og patientansvarlige læge

På trods af, at opfølgningsprocedurer er tænkt ind i kræftpakkeforløbene siden 2008, så er det først i den aktuelle kræftplan IV, at der eksplicit fokuseres på senfølger, herunder den individuelle opfølgningsplan og den patientansvarlige læge. Men efter 15 års fokus på efterforløbet efter kræft, så er realiteterne for den enkelte kræftpatient en helt anden.

Nærmest ingen patienter har nogensinde hørt om den individuelle opfølgningsplan eller den patientansvarlig læge. I stedet så oplever de fleste senfølgerramte, at de ikke ved hvem, de skal henvende sig til med deres senfølger, at de ikke anerkendes, når de fortæller sundhedspersonale om deres senfølger, at deres senfølger ikke dokumenteres, at de sjældent henvises til udredning og slet ikke behandling for deres senfølger, og at de derved føler sig overladt til sig selv i slæbesporet. En stor andel af de kræftbehandlede, bliver ikke tilbudt udredning og behandling af deres senfølger af den behandlingsafsluttende afdeling, som er ansvarlig for denne. Mange praktiserende læger kender ikke til mulighederne for behandling og sender patienten tilbage til regionen.

Når man som patient oplever, at ingen læge vil tage ansvar, så vender mange patienter sig mod internettet for at finde løsninger, støtte, information og vejledning. Især i facebookgrupper, hvor der er bruger-til-bruger rådgivning. Før det første kan internettet være et meget usikkert og uegnet sted at søge faglig hjælp, da kvaliteten er svingende, ikke evidensbaseret og tilfældig. Derudover bliver en systematisk sundhedsfaglig opsamling af data og erfaring med senfølger selvsagt nærmest umulig.

For det andet, så er bruger-til-bruger rådgivning i høj grad kendetegnet ved, at det er de mest ressourcestærke, som er mest aktive, hvilket vedligeholder og reproducerer den evidente ulighed, som kræftdiagnosticering, -behandling, -rehabilitering og -død allerede er præget af. Der er derfor en stor gruppe patienter, som ikke kommer i nærheden af hverken rehabilitering efter kræft, behandling af deres senfølger eller palliation. Resultatet er desværre en enorm social slagside, også når det kommer til opfølgning efter kræft. De højtuddannede, højtlønnede og socialt bedst stillede med stærke netværk, kommer oftere mest gnidningsfrit tilbage til det liv, de levede før kræften og lever også længere efter deres kræftforløb.

For det tredje, så resulterer bruger-til-bruger rådgivning sjældent i henvisninger til relevante udrednings- og behandlingstilbud, men i stedet til endnu mere “selvbehandling” og isolation i eget hjem.

At hjælpe senfølgerramte ud af slæbesporet

Vi kan som samfund simpelthen ikke være bekendt at kaste invaliderende behandlinger efter kræftramte, for derefter at lade dem sejle i deres egen sø. Det er en umenneskelig stor opgave for den enkelte senfølgerramte at få familie, venner, sundheds- og beskæftigelsessystemet til at anerkende de udiagnosticerede og ubehandlede fysiske og mentale senfølger, især når der ikke er udsigt til at kunne blive anerkendt, udredt og behandlet for dem.

Tiden er derfor nu inde til at flytte fokus væk fra de overordnede linjer i Kræftplan IV og straks iværksætte de konkrete anvisninger herfra, som vil have afgørende og omgående betydning for den senfølgerramtes livssituation.

• Det er afgørende, at der kun er én dør, som senfølgerramte skal gå ind ad for at blive udredt og behandlet for sine senfølger, så de ikke oplever at være kastebolde mellem de forskellige afdelinger og specialer, som praksis er nu.
• Den individuelle opfølgningsplan for hver eneste kræftpatient skal implementeres overalt og fra begyndelsen af kræftbehandlingen. 
• Det er afgørende, at en systematisk indsamling af data om senfølger implementeres, sådan at vi i sundhedssystemet løbende bliver langt bedre til at håndtere senfølger.
• Det er vigtigt, at det er en patientansvarlig læge, som har overblikket og ansvaret for, at udredning og behandling iværksættes. 
• Der bør i langt højere grad fokuseres på fysisk og mental trivsel, sociale relationer og økonomiske udfordringer under og efter kræftbehandling. 
• De reviderede kræftpakkeforløb beskriver eksplicit en øget inddragelse af de kommunale indsatser og af egen læges rolle under både udredning, behandling og opfølgning. 
• Det er nødvendigt, at der afsættes både økonomiske og mandskabsmæssige ressourcer til at implementere de retningslinjer, som allerede er beskrevet i kræftplan lV, som ikke er efterlevet i de seneste fem år. For at disse ressourcer kan tildeles området, så er det afgørende, at der udarbejdes nationale kliniske retningslinjer på senfølgerområdet.

For at komme de sidste mange års efterslæb til livs, hvor tidligere kræftpatienter ikke har været del af en opfølgningsplan, så skal disse patienter indkaldes til en samtale, hvor den individuelle opfølgningsplan opstartes, eventuelt hos egen læge. Hver enkelt patient skal have lavet en helbredsstatus, behovsvurdering og plan for eventuel udredning og behandling, som dokumenteres i den individuelle opfølgningsplan. Den individuelle opfølgningsplan skal alle parter, både patienten selv og aktører i sundheds- og socialsystemet, have adgang til.

Hvorfor er opfølgningsplanen hemmelig?

Hvad er grunden til, at den individuelle opfølgningsplan er hemmelig for kræftpatienterne? Der er nærmest ingen senfølgerramte, som har været præsenteret for den anbefalede opfølgningsproces under/efter kræftdiagnosen. Er det fordi, at man frygter, at omkostningerne til opfølgningen vil eksplodere, hvis de mange og ressourcekrævende behov for behandling kommer frem i lyset? Er økonomi årsagen til, at helt eksplicitte retningslinjer i kræftplan lV efter snart fem år stadig ikke er adresseret?

Fakta er dog, at senfølgerramtes langvarige ophold i slæbesporet med liv præget af helbredsmæssig og økonomisk udmattelse og afmagt medfører betydelige merudgifter i både sundheds-, social- og beskæftigelsessystemet.

For tiden, måske takket være corona, er der et større fokus på senfølger end nogensinde: klinikker begynder i større udstrækning at dagens lys i flere regioner, kommuner rører på sig, for at få rehabilitering og senfølger efter kræft omfattet af de kommunale kræftplaner, Kræftens Bekæmpelse opruster deres beredskab i forhold til senfølger. Alle vil noget med senfølger. Endelig. Og det er en god start.

Men det er slet ikke nok. Senfølgeklinikker for kræftramte er kun lige i sin vorden, og stort set ingen senfølgerramte ved, hvor de skal henvende sig, for at blive henvist til udredning/behandling. Derudover er det forsvindende få læger, der påtager sig ansvaret for henvisningen til klinikkerne. Det er slet ikke nok at diskutere, hvordan man håndterer senfølgerramte i kommunerne, når for eksempel de praktiserende læger ikke er med ombord, og jobcentrene ikke anerkender senfølger som en diagnose.

Dét, der først og fremmest kan løfte patienterne ud af slæbesporet, er at bruge den individuelle opfølgningsplan, sådan som den er tænkt, og derved få overblik over, hvor der skal sættes ind med udrednings- og behandlingstilbud. 

Er de sundhedspolitiske beslutningstagere villige til at finansiere udarbejdelsen og implementeringen af nationale kliniske retningslinjer inden for senfølgerområdet, sådan at de senfølgerramte kan skifte til et spor, hvor de har en reel mulighed for at få et værdigt og godt liv efter kræft?

Henvend dig til Senfølgerforeningen, hvis du har brug for hjælp: www.senfoelger.dk