Var min mor den første terminale patient i sundhedsvæsenet?

Kære Randers Kommune, selvom mit hjerte er tynget af sorg, da min mor efter et lidt over to-måneders kræftforløb er gået bort, vælger jeg skrive til dig med mine bekymringer for af andre terminale borgere i Randers Kommune.

Skribent

Stefan Engelsfelt

Fuldmægtig, Randers

For at forstå mine fortvivlelser om sundhedssystemet i kommunen vil jeg skildre det hårde forløb, som min afdøde mor (og jeg) har været igennem.

Onsdag den 28. december 2021 overbringer min mor mig den nedslående nyhed, at hun har fået konstateret kræft, og hun samtidig er erklæret terminal.

Siden den 28. december besøger jeg min mor dagligt. I forløbet op til medio januar ser jeg en mærkbar forværring i hendes almene tilstand. Hun har siden primo januar været tilmeldt en madordning hos Madservice Kronjylland, men på mine hyppige besøg konstaterer jeg, at hun nærmest blot smager på lidt af retternes dessert, men rører intet at hovedmåltiderne.

Min frustration vokser overfor min mors hurtigt forringede tilstand, og i afmagt kører jeg på apoteket fredag den 14. januar for at købe adskillige proteindrikke i håbet om, at jeg kan få vendt min mors kraftigt forværrende tilstand. 

Efter nogle dage med blot flydende kost i form af proteindrikke lykkedes det mig at få knækket den stejl nedadgående almene tilstand for min mor. 

Det store spørgsmål for mig forbliver dog stadig åbent. Hvis ikke min mor havde mig som pårørende, hvornår ville sundhedssytemet så have konstateret, at min mor var i stærk underernæring? 

Min mor har nu efter knap 14 dage med konstant faldende energiniveau endeligt fået knækket den nedadgående kurve. Men desværre opstår der efter en uges tid en ny udfordring med smerteniveauet.

Min mor er foreløbig ordineret med to stk. depotmorfin piller i døgnet - altså én pille om morgenen og én pille om aftenen samt hurtigtvirkende morfin piller ved behov.

Tirsdag den 25. januar kontakter jeg min mors praktiserende læge, hvor jeg senere i forløbet erfarer, at jeg har haft talt med en sygeplejerske i lægehuset, der vejleder mig i, at vi kan lade dosen af depotmorfin stige til to piller om morgenen og to piller om aftenen. Allerede torsdag den 27. januar kan jeg ifølge min mors udtalelser konstatere, at smertedækningen stadig ikke er tilstrækkelig. Jeg kontakter igen min mors praktiserende læge, hvor jeg igen taler med selvsamme sygeplejerske, der øger depotmorfin dosen med én pille om middagen. Sideløbende i denne uge stiger min mors kvalme og på trods af kvalmestillende piller, kaster hun ofte op, så hun dermed ikke altid udnytter smertelindringen fra depotmorfin pillerne eller de hurtigtvirkende morfin piller.

Tirsdag den 1. februar kontakter jeg igen min mors praktiserende læge på deres akutnummer, hvor jeg igen snakker med den samme sygeplejerske. Jeg fortæller udfordringen med, at min mor kaster alt for ofte op med det resultat, at hun ikke bliver smertelindret, da pillerne ikke når at afgive deres virkning. Lægehusets sygeplejerske opfordrer til, at min mor indtager flere af de hurtigtvirkende morfin piller.

Min mors smertestilstand kulminerer sent fredag aften den 4. februar, hvor min mellemste bror og jeg selv kører hende op til Regionshospital Randers og får hende indlagt takket være en åben indlæggelse. Hun bliver efter en times tid tilbudt en hurtigtvirkende morfin pille af en sygeplejerske på afdelingen, og igen oplyser min mor, at hun desværre meget ofte kaster op af pillerne og derfor ikke får nogen gavnlig virkning fra dem.

Under stuegang lørdag den 5. februar foreslår jeg overlægen, om det ikke vil være en idé at give min mor fentanylplastre i stedet for piller, da hun ofte kaster dem op. Overlægen imødekommer mit forslag, og min mor kommer igen hjem søndag den 6. februar med et fentanylplaster på brystet, der blev sat på hende lørdag den 5. februar.

Igen stiller jeg mig en undren over for sundhedssystemet. Hvis ikke min mor havde pårørende, hvem ville så have sørget for, at hun blev kraftigere smertelindret? Og hvem ville have foreslået en anden form for smertelindringsmetode?

Allerede om mandagen den 7. februar fortæller min mor mig, at hun stadig har ondt. Jeg kontakter hospitalet, men grundet det formentlig er allersidst på eftermiddagen kan jeg ikke komme i kontakt med afdelingen. 

Tirsdag den 8. februar kontakter jeg min mors praktiserende læge, hvor jeg forespørger, om det ikke muligt at sætte dosen på fentanylplastrene højere op, da min mor desværre stadig er begrænset smertelindret, da hun stadig kaster ofte op. Igen taler jeg med sygesygeplejersken i lægehuset. Det resulterer i efter vejledning af sygeplejersken, at jeg selv afhenter en lavere dosis plastre på apoteket, som jeg selv skal sætte på min mors bryst ved siden af plastret, som var blevet skiftet af en sygeplejerske fra Sygeplejegruppen iI Randers Kommune om morgenen.

Jeg spørger nu mig selv, om jeg i mellemtiden er blevet uddannet til sundhedsfagligt personale i sundhedssystemet, siden at jeg også kan løse sundhedsfaglige opgaver som at påsætte yderligere fentanylplastre? 

Onsdag den 9. februar kontakter jeg igen min mors praktiserende læge på deres akutnummer, da min mor stadig har stærke smerter, men jeg kommer ikke igennem, og jeg konstaterer på lægehusets hjemmeside, at lægehuset med min mors praktiserende læge er lukket på grund af, at de fleste ansatte i lægehuset er smittet med COVID. 

Jeg kontakter derfor onsdag den 9. februar afdelingen på hospitalet, hvor jeg taler med lægen, som havde visiteret min mor under hendes indlæggelse om fredagen den 4. februar. Lægen vejleder mig i, at min mor blot skal tage en hurtigtvirkende morfin pille, når hun mærker smerter, og jeg bliver samtidigt oplyst, at min mor må tage seks stk. hurtigtvirkende morfin piller i døgnet ved siden af depotmorfinet. Jeg oplyser lægen, at min mor desværre ikke kan holde pillerne i sig, da hun ofte kaster op, hvorfor jeg mener, at det er en uholdbar løsning for min mor. Svaret fra lægen er, at det er de muligheder, som der er. Jeg forhører mig, om det ikke er muligt at sætte dosen op på fentanylplastrene, men jeg får at vide, at der skal gå mindst 12 timer før, at der kan ændres på dosen af fentanylplastrene. 

Min desperation for at overholde mit løfte til min mor om at holde hende så smertelindret som muligt vokser støt. 

Den samme dag - altså onsdag den 9. februar -  kontakter jeg Sygeplejegruppen i Randers Kommune. Sygeplejegruppen er meget i mødekommende, og de foreslår et møde på min mors bopæl om eftermiddagen.

Jeg mødes om eftermiddagen onsdag den 9. februar med to sygeplejersker, der må lægge øre til mine kraftige bekymringer om min mors utilstrækkelige smertelindring. De er meget lydhøre overfor mig, og jeg pointerer, at jeg er er overbevist om, at min mor skal stige yderligere i dosis på hendes fentanylplastre, da min mor fortsætter med at kaste de hurtigtvirkende morfin piller (og også de kvalmestillende piller) op efter, at hun har taget dem.

Jeg adspørger samtidig sygesygeplejerskerne fra Sygeplejegruppen, om det ikke er muligt at give min mor injektioner med morfin fremfor piller, da hun ikke kan holde pillerne i sig på grund af hendes hyppige opkastninger. Den ene sygeplejerske oplyser, at det skal gå gennem min mors egen praktiserende læge, men da min mors praktiserende læge er ukontaktbar grundet covid, bliver jeg oplyst om, at det må vente til på mandag. Jeg spørger, om vagtlægen ikke kan tage stilling til injektionerne af morfin i stedet for piller, men sygeplejersken oplyser, at det vil vagtlægerne helst nødigt tage stilling til. 

Igen vokser min frustration over min mors smertetilstand. Er det virkeligt ikke muligt at få den rette hjælp til smertelindring i sundhedssystemet, blot fordi ens egen praktiserende læge ikke er kontaktbar? Og hvorfor er det igen mig som pårørende, der skal foreslå en anden form for smertelindringsmetode?

Torsdag den 10. februar kontakter jeg igen Sygeplejegruppen i Randers Kommune, da min mor har kraftige smerter. Grundet min mor har morfin i flydende form liggende i forbindelse med en tidlig dialog i starten af min mors terminalforløb ordineret af min mors praktiserende læge, ender det med, at sygeplejersken fra Sygeplejegruppen indvilger i at indsprøjte min mor med morfin torsdag den 10. februar, da min mors smerter nærmest er ubærlige.

Selvsamme dag opretter jeg egenhændigt et skema, hvor når jeg og min øvrige familie er hos min mor skal spørge min mor om hendes smerteniveau fra en skala fra 0-10 og skrive tidspunkt og smerteniveau op, da jeg gerne vil have et overblik over min mors smerteniveau.

Igen spørger jeg mig selv, hvorfor det sundhedsfaglige personale i sundhedssystemet ikke også er kommet på de samme tanker? 

Fredag eftermiddag den 11. februar taler jeg med en tredje sygeplejerske fra Sygeplejegruppen, der indvilger i at lade dosen på fentanylplastrene stige yderligere. Jeg ytrer mig igen, at jeg er overbevist om, at den yderligere stigning i fentanylplastrene ikke er tilstrækkeligt, og jeg spørger desperat, hvad vi kan gøre for at smertelindre min mor. Sygeplejersken nævner, at vi står overfor en weekend, hvor mulighederne ikke er så mange, da vagtlægerne ikke så gerne vil tage stilling til patienter som min mor (jeg tolker hendes udtalelse som en terminal patient) - og min mors egen praktiserende læge er stadig ukontaktbar grundet COVID i lægehuset.

Til sidst foreslår sygeplersken fra Sygeplejegruppen, at de kan tilse min mor hver fjerde time for at give hende en injektion med morfin ved behov. Jeg er SÅ lykkelig, at der (endelig) er sundhedsfagligt personale, som vil tage ansvar for min mors smertestilstand. Fra fredag den 11. februar kl. 15.30 tilser Sygeplejegruppen i Randers Kommune min mor hver fjerde time for at afklare, om min mor har behov for yderligere smertelindring i form af flydende morfin. Samtidig anlægger sygeplejersken fra Sygeplejegruppen intravenøs adgang, så min mor dermed ikke skal stikkes med nål hver gang, at hun har behov for flydende morfin. 

Jeg undrer mig dog over, at der skal være en sådan lang kamp for min mor, før hun endelig kan få tilstrækkeligt smertedækkende medicin i sundhedssystemet? 

Mandag den 14. februar bliver jeg - på min egen opfordring ved en telefonbesked om morgenen til sekretæren i lægehuset - kontaktet af min mors praktiserende læge over middag samme dag. Jeg beskriver det lange forløb, som min mor (og jeg) har været i gennem, og min mors praktiserende læge oplyser mig, at denne fremadrettet vil tage ansvaret for og være kontaktpersonen i forhold til smertelindring af min mor.

Jeg forhører mig hos min mors praktiserende læge, om dosen på hendes fentanylplastre ikke kan forøges. Lægen efterkommer en mindre stigning i dosis. Efter en tur på apoteket efter mere flydende morfin, er der nu mange doser for Sygeplejegruppen at tage af.

Torsdag den 17. februar forsøger jeg at kontakte hos min mors praktiserende læge, men jeg erfarer, at lægen eftersigende altid er indisponibel tirsdage og torsdage. Jeg vil gerne have forhørt mig, om det ikke var muligt at sætte dosen på fentanylplastrene op og med tiden nedsætte de seks infusioner af hurtigtvirkende morfin i døgnet, som min mor får hver fjerde time, da det sløver hende mærkbart, og jeg er overbevist om, at vi ville kunne hæve min mors livskvalitet markant ved at forhøje fentanylplastrene og nedsætte antallet af doser med flydende morfin. 

Set ud fra mit synspunkt skal den primære smertelindring vel komme fra fentanylplastrene og ikke de hurtigtvirkende og samtidig sløvende morfininfusioner. Men igen, jeg er jo ikke læge, men blot en pårørende, der er sammen med sin mor hver eneste dag. Og jeg kan undre mig over, hvorfor min mor som terminalpatient ikke automatisk bliver tilknyttet et palliativt team, som Randers Kommune råder over, helt fra starten af hendes terminalerklæring?

Det lykkedes endeligt for min mor endnu engang at få hævet dosen på plastrene over weekenden den 19.-20. februar.

Dog dukker der sig en anden bekymring op i løbet af den samme weekend. Da det er mig, der sørger for, at min mor altid har proteindrikke i hjemmet, bemærker jeg over denne weekend, at hun ikke længere indtager de seks flasker proteindrik, som hun er blevet vejledt af en ernæringsekspert fra sundhedssystemet.

Jeg har i hele perioden siden min indførelse af proteindrikke holdt øje med min mors indtag, og jeg bemærker, at hun nu blot indtager to-tre flasker om dagen. Jeg forsøger naturligvis at opmuntre min mor til at drikke flere, men det er en svær opgave at løfte, synes jeg. Tirsdag den 22. februar foreslår jeg en sygeplejerske fra Sygeplejegruppen, om det ikke var en idé at lave et skema over min mors væskeindtag, da jeg samtidig er bekymret over hendes øvrige væskeindtag. Skemaet bliver sat op, men det undrer mig meget, hvorfor dette ikke er sket meget tidligere i min mors forløb.

Jeg stiller mig igen meget undrende overfor, hvorfor det sundhedsfaglige personale ikke selv får sådan en tanke om min mors indtag af flydende føde og væske generelt? Og hvorfor føres der ikke per automatik fra starten af forløbet et væskeskema for en terminal patient som min mor? Gennem et sådant skema, der giver et overblik, kunne min mor eksempelvis medio januar have været tilbudt drop med væske eller sondemad.

Onsdag eftermiddag den 23. februar giver jeg min mor ét af hendes daglige besøg. Efter at have set hendes ansigt mærker jeg straks, hvor vi nu er i processen. Hun har ikke flere kræfter tilbage. Hun siger til mig, at hun ikke kan længere. Fra denne dag er føde og væskeindtag fuldt ud op til min mor og smerelindring ligeså. Jeg ved, at nu er min mor i hendes sidste fase af livet, hvor mad og til dels drikke ikke længere har særlig betydning. Samtidig er det stadig meget vigtigt for mig, at min mor får tilstrækkeligt med smertelindring - og nu bekymrer jeg mig ikke længere om det er fra den ene type morfin eller anden type morfin.

Fra den onsdag den 23. februar er jeg hos min mor på hendes bopæl 24 timer i døgnet kun afbrudt af kortere ophold i mit eget hjem, hvor min brødre var sammen med min mor. Den 10. marts ebber det sidste liv ud af min mor, mens jeg holder hendes hånd.

Hvis jeg efter min mors nylige bortgang med et stadig sorgtynget hjerte skal konkludere ud fra mine erfaringer med sundhedssystemet, så er det helt overordnede spørgsmål for mig, om sundhedssystemet nu til dags er procesløst?

Det kan da vel ikke være første gang, at sundhedssystemet er i kontakt med en terminal patient. Og med min nede-på-jorden tilgang, som jeg har til denne i forvejen svære tid at være i, når man som søn har fået at vide, at ens mor skal dø, og hun nu er gået bort, så må det være dette:

Procesundersøgelse nr. 1:

Find frem til hvor langt i den terminale proces som patienten er - spørg ikke kun patienten, men også de nærmeste pårørende.

I forhold til mor føler jeg afgjort, at sundhedssystemet har vurderet, at min mor ville have levet i noget længere tid efter hendes diagnose og terminale erklæring, end hun gjorde. Ellers ville de forhåbentligt have reageret hurtigere i forhold til langt hyppigere besøg i hendes hjem og dermed en hurtigere monitorering af hendes almene tilstand.

Procesundersøgelse nr. 2:

Får den terminale patient dækket sine basale behov i form af føde og væske?

I forhold til min mor er der ikke blevet holdt synderligt øje med, om hun har fået tilstrækkeligt med mad og drikke. Jeg synes, at det er uværdigt at skulle tilbringe sin sidste levetid uden ikke engang at få dækket sine basale behov. Det virker for mig som om, at det åbenbart ikke er en naturlig del af sundhedssystemet at sætte dette område i et struktureret system eller skema, der giver de mange forskellige plejepersonaler, der har tilset min mor i hendes sidste tid, et fælles overblik, så min stakkels mor ikke skulle havet lide nød af underernæring og væskemangel.

Procesundersøgelse nr. 3:

Får den terminale patient dækket sine smerter? Har patienten andre behov for smertelindring end piller, da denne har en tilbøjelighed til opkast?

I min mors tilfælde har jeg måttet foreslå både smertelindring i form af fentanylplastre og injektion/infusion af morfin frem for piller. Ud fra mit synspunkt burde det være en naturlig tilgang for plejepersonalet at spørge ind til dette, men måske det sundhedsfaglige personale ikke er tilstrækkeligt uddannet palliativt? Og burde en terminalpatient ikke automatisk blive tilknyttet et palliativt team, der har stor erfaring på netop området smertelindring?

Procesundersøgelse nr. 4:

Kan man kun være syg på hverdage?

Jeg har gennem min mors sidste svære tid erfaret, at man helst ikke skal være - i hvert fald ikke som i min mors tilfælde som terminalpatient - "mere" syg i weekenden, da sundhedssystemet kun i ringe grad kan håndtere patienter, der har behov for medikamenter som morfin, når det kommer til kontakt med en vagtlæge.

Procesundersøgelse nr. 5:

Gør det fuldstændigt klart for de pårørende, hvem der er hovedkontaktpersonen, når en patient er erklæret terminal.

I den svære tid for min mor har jeg forsøgt at kontakte alle de sundhedsfaglige personer, som jeg havde kendskab til for, at de ville hjælpe min mor med at blive tilstrækkelig smertelindret. Først langt henne i processen tog min mors praktiserende læge ansvaret for opgaven, men min taknemmelighed går ubeskåret til sygeplejerskerne i Sygeplejegruppen, da det var disse sygeplejersker, der for alvor tog vare på opgaven.

Jeg kan kun med gru tænke på, hvordan det ville have været for min mor, hvis hun ikke havde haft tre sønner til at bakke hende op.

Jeg håber inderligt, at mine forslag til procesundersøgelser allerede findes i sundhedssystemet i dag, og min mor blot har været "mere" uheldig oven i hendes terminalerklæring. Men findes de ikke, er jeg alvorligt bekymret for alle andre terminale borgeres almene og smerte tilstand i Randers Kommune.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har inviteret Randers Kommune til et genmæle.