Sårbarhed smitter, når ikke vi ser den

En HIV-patient sagde til mig, da han skulle starte medicinsk behandling for sin kroniske infektion: Hvorfor skal jeg tage din medicin, når ikke den løser mine problemer?

Skribent

Morten Sodemann

professor i global sundhed og indvandrermedicin ved Syddansk Universitet og overlæge på indvandrermedicinsk Klinik, Odense Universitetshospital

Sociologen Nicholas A. Christakis var - som jeg er – læge. Han arbejdede i et palliativt hjemmeteam i et socialt belastet boligområde, hvor han igen og igen så det samme mønster i familier med et meget sygt døende familiemedlem. Her et typisk scenarie: En kvinde var ved at dø. Hendes datter passede hende. Moderen havde været syg i et stykke tid og var dement. Datteren var udmattet efter i mange år at have draget omsorg for sin mor. Faktisk blev hun så udmattet, at hendes mand også blev syg af konens bekymring over sin mor. En dag fik Christakis et opkald fra mandens bedste ven, der med mandens tilladelse ville spørge Christakis om mandens tilstand. Kaskaden er som følger: Forælder til datter, datter til mand og mand til ven. Det er fire mennesker, som ’smitter’ hinanden i det netværk, de befinder sig i. 

Christakis blev optaget af tanken om, at disse små dyader af mennesker kunne smelte sammen og danne endnu større strukturer af smitsomhed. Han koblede derfor data fra Framingham kohorten om deltagernes helbred og livskvalitet med oplysninger om opbygningen af deres sociale netværk baseret på data fra Facebook. Her kunne de observationer, Christakis havde gjort i familier med kronisk syge, døende patienter bekræftes: Den syges pårørende var også mere syge, de pårørendes venner var også mere syge, og de pårørendes venners venner var tilmed også mere syge. Sygdom har vidtrækkende konsekvenser, ikke kun for de nærmeste, selvom det er dem, det går hårdest ud over. Samme mønster fandt man for depression, søvnmangel, rygning, alkoholoverforbrug, rygning, overvægt og lav livskvalitet. 

Kollektiv sygdoms-tilstand

Resultatet er, at den syge, der om nogen har brug for et velfungerende netværk, påfører eller smitter sit netværk med et funktionstab pga. sin lidelse. Netværk har nemlig den fascinerende egenskab, at de forstørrer det, de podes eller fodres med. Så, hvis sårbarhed, stress, lav livskvalitet eller overvægt får godt fat i et netværk, kan det sprede sig og påvirke personer, der ellers ikke ville være i risiko. Man har kaldt det teorien om den sociale smitte.  

Når børn er syge, er hele familien syg, og forældre bliver hyppigere skilt. Når ægtefællen er syg, går den anden part ned med stress og kan f.eks. ikke passe sin syge far. Når en centralt placeret ansat på en i forvejen presset arbejdsplads bliver syg, øges sygefraværet hos de øvrige ansatte, der ikke magter at løfte opgaven. Når der opstår sygdom, forrykkes magtbalancer, opgavefordelinger, og familiære beslutningsprocesser forstyrres. 

Familie og venner går i kollektiv sygdomstilstand, der enten styrker netværkets indsats eller lammer den fuldstændig. Fra at være optaget af arbejdsopgaver og sociale aktiviteter forventes netværket med timers varsel at overtage jobbet som direktionssekretær, socialrådgiver, chauffør, koordinator, omsorgsperson, trøster under konstant udvisning af overskud og optimisme – langsomt glider det normale liv over i et hårdt, kronisk hjemmearbejde. Der findes adskillige selvhjælpsbøger om, hvordan man kan bevare et mentalt overskud som fuldtids-pårørende under sympatiens tunge byrder. 

Edderkoppespind

Betydningen af kultur og sociale netværk i forståelsen af den enkeltes sårbarhed er stadig stort set ubeskrevet, og selvom helbredseffekterne er kraftige, er vores viden om de mekanismer, der får dårligt helbred til at sprede sig gennem sociale strukturer stadig en blind plet, selvom det er 15 år siden Christakis skrev sin første artikel om det. De gamle lægevidenskabelige paradigmer står urokkeligt fast på tronen, men lægevidenskaben er på den måde også med til at fastholde store grupper af mennesker i et edderkoppespind af sociale epidemier, som de ikke selv kan komme ud af. Formanden for Danske Patienter Henning Ebbesen udtrykte det meget tydeligt på et seminar om pårørende inddragelse i november 2017: ”Hvis man som pårørende ikke står op, så kan man ikke hjælpe patienten, der ligger ned.” 

Sociale netværk er som øjne: De ser alt, men det kræver, at vi som læger lukker øjnene op og ser sygdomme som det, de er: Nemlig bio-sociale begivenheder, der spreder sygdomsadfærd og fysisk-psykiske udtryk i større eller mindre subgrupper efter love, der skal forstås som hybrider af biologi, psykologi, antropologi og sociologi.

Alt det, du ikke ved

Empati betyder at indse, at intet traume har diskrete grænser. Psykiske og fysiske traumer bløder ud over hele patientens liv. Empati kræver nysgerrighed og undersøgertrang, lige så meget som det kræver fantasi. Empati kræver, at man ved, at der er noget, man ikke ved. Empati betyder at erkende en konteksts horisont, der strækker sig langt ud over det, du kan se. Dette eksemplificeret ved følgende: Et langvarigt sygdomsforløb hos en plejehjemsassistent med mavesmerter, hovedpine, træthed og depression, der ender med en fyring, kan være udløst af flere tilfælde af uønsket seksuel opmærksomhed fra en ældre plejehjemsbeboer, som plejehjemsassistenten ikke turde fortælle om, fordi det i virkeligheden er en retraumatisering af seksuelle overgreb i barndommen begået af en onkel i familien. Plejehjemsassistenten blev efterfølgende sendt i praktik på et andet plejehjem, hvor forløbet gentog sig. Hun kom ikke siden på arbejdsmarkedet, hun blev skilt, familie og venner sivede langsomt væk, og hun havde et skjult alkoholoverforbrug. Hendes fortælling kom først frem, da hun mange år senere fik en ny yngre praktiserende læge, der afsatte tid og spurgte til patientens livshistorie, fordi lægen undrede sig over forløbet og fornemmede noget usagt.  

Empati er altså ikke at konstatere, at det må være svært, men hvordan man bringer besvær og tvetydighed ind i lyset, så man kan få øje på det i samtalen. Det mest interessante ved et andet menneske er alt det, du ikke ved og ikke umiddelbart kan se. Og alt dét, du ikke ved, får patienten og de pårørende ondt af.  

Vores medicin skal hjælpe på patientens problemer.