Patienterne har ikke indflydelse på medicinudviklingen

For nogen tid siden blev jeg inviteret til at holde et indlæg ved et møde for sundhedspersoner. Jeg blev bedt om at tale om patienternes indflydelse på medicinalindustriens udvikling af lægemidler.

Skribent

Anne Bülow-Olsen

Patient og pårørende, Tidligere formand for Migræne danmark

Det var et emne, jeg end ikke anede eksisterede. Så efter nogen forhandlinger blev jeg enig med organisatorerne om, at jeg kunne tale om patient-perspektivet i forbindelse med udviklingen af ny medicin.

Så jeg tænkte over mine personlige erfaringer, både som patient og som mangeårig formand for en patientforening. Absolut NADA! Ingen havde nogensinde talt eller skrevet til mig om, hvad jeg/min forenings medlemmer måske kunne ønske sig, når medicinalindustrien tænker på ny medicin.

Så det var det, jeg fortalte. Måske var jeg en smule skarp i ordvalget. Min konklusion var, at patienter har omtrent samme indflydelse på ny medicin, som malkekøer har på det foder, de tilbydes. Vi kan sige nej tak til det, lægen tilbyder – og måske få et lidt bedre tilbud (en medicin med lidt anderledes virkninger og bivirkninger). Ligesom malkekøerne selv kan vælge, om de de vil spise den ene mundfuld først, eller den anden.

Patienterne betaler oven i købet for ’fornøjelsen’. Jo, der er tilskud til det meste medicin her i landet, og det er vi (patienterne) selvfølgelig taknemmelige for. Men i sammenligning med malkekøerne har vi ikke ret til medicinen, med mindre vi kan overbevise en læge om, at den vil give os et bedre liv. Hvis malkekøerne sultes, kan landmanden blive straffet for dyremishandling. Læger straffes ikke for f.eks. at undlade at behandle os eller give os suboptimal behandling. Der er f.eks. tusindtallige tilfælde, hvor mennesker med lavt stofskifte er blevet nægtet adgang til den medicin, som kunne give dem et anstændigt liv. Og kroniske migrænikere har i årevis fået besked om, at de må lære at leve med smerterne.

For mig er sammenligningen med malkekøerne et godt og stort set retvisende billede på patienternes rettigheder. Måske en anelse provokerende. 

Hvis vi afslår den medicin, som lægen tilbyder, kan vi (i modsætning til køerne) få lov til at prøve en medicin, som ikke er førstevalget i den relevante behandlingsvejledning. Lægernes situation er nemlig ikke ret meget forskellig fra patienternes. Lægerne arbejder efter nationale behandlingsvejledninger. Og der synes at være et stærkt pres på dem for at følge den danske vejledning og ikke finde på andre behandlinger, selvom andre landes vejledninger kan have andre tilbud til patienterne. 

Så ja, vi har lidt flere muligheder end malkekøerne. Ligesom fodermestrene i kostalden skal sørge for tilstrækkeligt og passende foder til køerne, er der regler for, hvad lægen kan ordinere. Derfor er det også stort set kun dem med en længerevarende uddannelse, som tør eller magter at sige fra, når ’vores’ læge ikke umiddelbart hører på vores bekymringer og eventuelle dårlige erfaringer med den tilbudte medicin.

Tilhørerne til mit korte indlæg om patienternes indflydelse på medicinudvalget blev klart tøsefornærmede. Langt mere end jeg havde forventet.  

Måske fordi jeg ramte et ømt punkt.