Danske læger klynger sig til deres "kogebøger" - deres guidelines og vejledninger og er for lidt opmærksomme på, at patienter nogle gange ikke passer ind i standardmodellen. Nogle patienter nedbryder f.eks. medicin meget langsomt og ophober det i kroppen, skriver Anne Bülow-Olsen, tidligere formand for Migræne Danmark, i denne kronik. Lægerne tænker ikke nok på patientens livskvalitet, som ellers burde være det vigtigste parameter i behandlingen.
Læger behandler kronikere blindt efter kogebøger

I Danmark fokuserer lægerne på at følge vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, der skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande eller kan være lokale, dvs. skrevet specielt til Danmark.

Skribent

Anne Bülow-Olsen

Anne Bülow-Olsen

Tidligere formand for Migræne danmark

Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens vægt afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.

Vi almindelige mennesker kan ikke gennemskue, om medicinalindustrien er med ved bordet, når vejledningerne skrives. Men der er f.eks. valg af medicin i vejledningen for forebyggende behandling af migræne, som ikke virker logiske. Stort set al den anbefalede, forebyggende medicin mod migræne har f.eks. kun en lidt bedre virkning end placebo.

Speciallæger skal være “stjernekokke”

En lang række specialområder har sluttet sig sammen i foreningen “Lægevidenskabelige Selskaber” (LVS).

LVS har bl.a. et regelsæt for uddannelsen af speciallæger. Der lægges især vægt på, at uddannelsen til speciallæge skal sikre, at speciallægen er fleksibel og kan følge ændringerne i sundhedsvæsenet. På LVS's hjemmeside hedder det:

"Uddannelsessystemet skal derfor i fremtiden være udviklingsorienteret og årvågent i forhold til de ændringer, der er på vej i sundhedsvæsnet, og som er relevante for speciallægeuddannelsen. Det kræver fleksibilitet i uddannelsessystemet, ligesom det kræver en høj grad af samarbejde mellem de forskellige interessenter i den lægelige videreuddannelse at matche uddannelsen med fremtidens behov." 

Med lidt god vilje kan det oversættes til, at LVS mener, at speciallæger skal være “stjernekokke”. De skal selv opsøge og udvikle middagsretter/behandlinger, som passer til den enkelte patients behov. Det er ikke nok, at en speciallæge kan læse og følge den vejledning, som de lokale, ledende læger har skrevet. Eller for at blive i kokke-billedet – det er ikke nok at kunne lave den samme burger mange gange. Speciallægerne skal kunne udvikle nye varianter af burgere og bruge de nyeste ingredienser. Måske en smule DNA hist? Og lidt enzym her?

En kogebog er glimrende, hvis man har brug for støtte til at lave en lækker ret/en god standardbehandling af en patient. Men kogebogen/vejledningen må ikke blive en spændetrøje. Ligesom kogebøger bliver forældede med tiden, bliver vejledningerne det også – bare meget hurtigere.

Mine personlige erfaringer stammer fra ca. 20 år som formand for Migrænikerforbundet (nu Migræne danmark) og et langt liv med min mand, som har haft lavt stofskifte siden 1992 og leukæmi (den variant som kaldes CML) siden 2019.
De tre fagområder (migræne, lavt stofskifte og behandling af CML) har hver for sig udarbejdet vejledninger, som præsenteres for praktiserende læger og speciallæger (helt op til overlæger og professorer på hospitalerne) som helt faste regler. Vejledningerne ligner i deres opbygning en kogebog – med faste mål og procedurer. Fint til en nybagt husmor eller læge. Men ikke egnet til en speciallæge, som skal behandle de patienter, som ikke passer ind i standardmodellen.

Migræne-behandling

"Referenceprogrammet Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter" er kogebogen for behandling af bl.a. migræne. Den omfatter prioriterede lister over den medicin, lægen kan tilbyde migrænikeren. Det gælder både for anfaldsmedicin og forebyggende medicin. Der er også klare regler for, hvor mange dage om måneden man højst bør tage anfaldsmedicinen. Tager man anfaldsmedicin af typen triptan (den mest anvendte anfaldsmedicin) mere end ni dage om måneden, har man per definition et overforbrug af denne medicin og bør gennemgå en medicinsanering. Det er en periode med færre triptandage eller slet ingen i op til otte uger, uanset hvor mange migrænedage man har. Et ubehandlet migræneanfald er meget ubehageligt.

Tilsvarende er der klare anbefalinger om, hvilke forebyggende midler der bør anvendes og i hvilken rækkefølge, hvis de første midler ikke har den ønskede virkning. Ja, referenceprogrammet er en fin kogebog for unge læger. Der er ikke mange muligheder for at afvige fra den definerede vej gennem behandlingerne, med mindre man som læge tør stole på sin egen viden og erfaring eller (og dette omtales slet ikke) prioriterer patientens livskvalitet. Men speciallægerne bør kunne mere end af følge kogebogen.

Der er ingen forklaringer på, hvorfor lige netop de valgte mediciner er medtaget eller på prioriteringslisten.

Der er dog både praktiserende læger og speciallæger, som udskriver migrænemedicin efter patientens behov. Men de bryder sig ikke om, at deres navne udbredes f.eks. på Facebook.

Lavt stofskifte

Ligesom for migræne er der en dansk behandlingsvejledning/kogebog, som i nogen grad ligner den, der findes i andre lande. Ligesom for migræne har de praktiserende læger og speciallægerne (inklusiv professorer) den opfattelse, at der skal meget stærke argumenter til, for at afvige fra vejledningen.

Da min mand i 2019 fik leukæmi (den variant som kaldes CML), læste vi os til, at leukæmimedicinen nedsatte virkningen af hans stofskiftemedicin. Det var ikke nævnt i den danske behandlingsvejledning for lavt stofskifte, men min mand fremlagde dokumentation overfor den læge, som skulle vurdere hans behov for stofskiftemedicin, for vores påstand. Tilfældigvis/heldigvis var lægen meget tæt på at blive pensioneret. Så en intern kritik af hans vurdering kunne ikke skade hans karriere. Han forstod argumenterne for, at der var brug for helt andre doser end normalt. Lægen følte dog, at han måtte begrunde et øget medicinforbrug. Han skrev derfor, at patienten er i behandling for en dødelig sygdom. Derfor må det anses for rimeligt, at han får en god sidste tid. Det gjorde det muligt, at min mand fik lov til selv at justere stofskiftemedicinen.

CML, som er velbehandlet, giver dog ikke en nedsat overlevelse, sammenlignet med jævnaldrende uden denne sygdom.

Vi takkede for hjælpen.

Jeg kan selvfølgelig ikke vide om en yngre læge ville have turdet give denne form for frit lejde. Men jeg tvivler. Facebook–grupperne for stofskiftepatienter oversvømmes med opslag om, at patienterne ikke kan få den medicin, de mener kan give dem en rimelig livskvalitet.

CML

Det seneste års oplevelser med en partner med CML har været rystende. Også her er der faste regler for, hvilken medicin der først tilbydes, og hvis den ikke fungerer, så prøver man den næste. Osv. Ren kogebog.

Vi læste om andre CML-patienter, som havde et godt liv, dyrkede motion og generelt fandt, at tilværelsen var uden problemer. Min mand er sportsmand og har det allerbedst, hvis han kan vandre frit i f.eks. de norske bjerge.

Min mands CML reagerede ikke på den første medicin, men han fik voldsomt udslæt og høj feber. Hudlægerne mente, at det var DRESS – en reaktion på medicin, som nedbrydes af enzymet CYP3A4. I østasien har hovedparten af befolkningen ikke dette enzym, men har i stedet et lignende enzym, som kaldes CYP3A5. Og DRESS er meget almindeligt forekommende blandt CML-patienter i østasien. DRESS har en dødelighed på 10 procent. Min mand overlevede. Heldigvis.

Efter en kort pause i medicinen mod CML og reduktion af udslettet fra den første medicin, fik han den næste medicin på listen i kogebogen. Og blev træt. Meget træt. Efter ½ års behandling med medicin nr. 2, var hans CML reduceret lige så meget, som man normalt fandt efter 1 år. Lægen var overrasket og glad, men gik ikke dybere ind i sagen. Min mand fik dog voldsom hoste, var stakåndet og kunne knapt gå ½ km. Den lokale læge fandt, at han havde væske omkring lungerne.

“Vores” CML-læge havde lovet min mand et langt liv med CML. Nu forklarede hun, at det ikke var alle, som var lige heldige. Det fik os begge til computeren, og vi læste om genetik, leverenzymer og CML-behandling. Heldigvis har vi begge en naturvidenskabelig universitetsuddannelse. Så vi forstod tilstrækkeligt til at foreslå, at leukæmi-lægerne burde undersøge, om han var en slow metabolizer. En gen-test kunne vise, om hans CYP3A4 arbejder langsomt. CYP3A4 er et leverenzym, som bl.a. nedbryder den medicin, han fik. Når CYP3A4 arbejder langsomt, ophobes de typer medicin, som nedbrydes af CYP3A4 i kroppen, og det giver selvfølgelig ekstra mange bivirkninger. Det kaldes at være en slow metabolizer.

Svaret fra lægen var nej – vores mistanke var ikke nok til at udløse en gen-test.

Min mand havde undervejs fået en række andre mediciner (bl.a. mod højt blodtryk og antibiotika), og efter grundige overvejelser og massevis af grafer over hans livskvalitet og den medicin, han havde fået, var der ikke tvivl i vores sind. Min mand måtte være slow metabolizer af CYP3A4. Efter et lægeskift gik den “nye” læge med til at prøve en kraftigt reduceret dosis leukæmi-medicin. Dog kun, hvis vi kunne finde en skriftlig dokumentation fra en lægekilde. Producenten af leukæmi-medicinen havde heldigvis et kort afsnit i deres behandlingsvejledning, som sagde, at hvis patienten tager anden medicin, som hæmmer enzymet CYP3A4, så ville en reduktion til 20 procent (20 mg/dag i stedet for 100 mg/dag) være tilrådeligt. Vi argumenterede for, at det måtte have samme effekt på CYP3A4, om det var langsomt virkende på grund af genetikken, eller fordi en medicin hæmmede enzymets effekt.

Efter tre måneder var min mands CML aftaget lige så meget, som det var forventet med den normale 100 mg dosis. Lægen klappede i hænderne og var villig til at fortsætte dette regime. Og min mand fik stille og roligt energien og livskvaliteten tilbage.

Fælles problemer for disse tre diagnosers behandling

Lægerne på alle tre behandlingsområder (migræne, lavt stofskifte og leukæmi) klynger sig til deres kogebøger. Og de tænker ikke på patientens livskvalitet. Livskvaliteten burde vel ellers være lægens vigtigste parameter i behandlingen. Men nej – alle får medicin efter samme opskrift – uanset om patienten tilhører et mindretal af patienter, som er mere eller mindre langsomme nedbrydere af nogle af de mediciner, der anvendes i vejledningerne.

Patienter med langsomme enzymer (eller som tager en anden medicin, som hæmmer enzymets aktivitet) ophober medicinen i kroppen. Det giver mange bivirkninger. De kan være spektakulære (og evt dødelige), som litervis af væske omkring lungerne, eller de kan være mere snigende i form af træthed (f.eks. ved for lille dosis stofskiftemedicin) eller unødige smerter (når migrænepatienter gennemgår en periode uden eller med sporadisk anfaldsbehandling).
Enzymet CYP3A4 nedbryder ca. 30 procent af de gængse mediciner, som bruges her i landet. 2 til 9 procent af den hvide befolkning er slow metabolisers af CYP3A4. De får derfor mange bivirkninger af de mediciner, der nedbrydes af CYP3A4. Blandt indvandrere er der en langt større procentdel. En simpel gentest, som viser, om patienterne ophober medicin, der nedbrydes af CYP3A4, kunne afværge mange bivirkninger og formentlig en lang række dødsfald.

Enzymet CYP2D6 er et andet vigtigt leverenzym. Det deltager i nedbrydningen af ca. 25 procent af den medicin, vi tager. 7 til 10 procent af den danske befolkning er slow metabolizere for CYP3A4. Disse mennesker får mange bivirkninger af de mediciner, der nedbrydes af CYP2D6.

Er man slow metabolizer for begge disse enzymer, er det virkelig svært at finde egnet medicin for mange sygdomme.

Er bivirkninger virkelig bare ‘bad luck’?

Som vores oprindelige CML-læge sagde, da min mands lunger var ved at være sat ud af spillet, at der nogle patienter, som er uheldige. Vi siger, at han var uheldig, fordi han i begyndelsen blev behandlet af en kogekone, som ikke kunne tænke ud over opskriften. Alle de nødvendige oplysninger kunne findes, hvis lægen altså turde tænke lidt udenfor kogebogens opskrift.

Nu tror jeg på, at jeg kan beholde min søde mand i mange år endnu. Det med held eller uheld i behandlingen af CML tror jeg ikke på. Men jeg tror, at vi med viden om patienternes genetik kan undgå mange og ubehagelige bivirkninger ved den medicin, som lægerne tilbyder patienterne.

Min mand var – efter mange trængsler – “heldig” nok til få to læger, som faktisk agerede uden for vejledningerne: Stofskiftelægen, som turde anbefale medicin efter behov, og CML-lægen, som kunne overbevises om, at en kraftig reduktion i medicinmængden kunne være en mulighed.

Der er også migrænikere, som er så heldige, at de finder en læge, som forstår, at migrænikere med migræne næsten hver eneste dag foretrækker at tage medicin, som måske (måske ikke – det er ikke dokumenteret) får et lidt kortere liv. En kronisk migræniker med et langt liv med smerter hver eneste dag vil nok vælge et godt liv her og nu, frem for et muligvis længere liv med daglige invaliderende smerter.

De stive vejledninger stjæler patienternes livskvalitet

Som migræniker med 60+ års erfaring med migræne kan jeg kun slutte mig til koret, som beder om, at lægerne bruger vejledningerne som hjælp, mens de er unge og uerfarne. Men de mere erfarne læger, og specielt speciallægerne, burde kende deres fagområde så godt, at de kan dispensere fra reglerne og bruge al den nye viden, som vi nu har – f.eks. om, hvordan vi nedbryder den medicin, de giver os.

Kan speciallægerne ikke overskue deres fagområde og medtage patienternes livskvalitet i deres tilbud om behandling, bør de nok finde et andet arbejde.

Vi, patienterne, er alle forskellige. Vores genetiske make-up gør, at vi reagerer forskelligt på medicinen. Og ligesom vi kan bede en dygtig kok om at justere på en opskrift, så den passer til vores behov, burde vores speciallæger være i stand til at modificere kogebogens ord, så den færdige “ret” passer til vores genetik.

Det burde være ganske enkelt at teste, om vi har problemer med at nedbryde den medicin, som passer til flertallet. Analysemetoderne ligger klar.

Så er vi og vores speciallæger godt rustede til morgendagens udfordringer.

Say something here...
You are a guest ( Sign Up ? )
or post as a guest
Loading comment... The comment will be refreshed after 00:00.

Be the first to comment.