Jens Jacob Simonsen var til stede under en forespørgselsdebat i Folketinget om Medicinrådet og nye behandlinger til sjældne sygdomme. Men han kan ikke få de forskellige udsagn under og efter debatten til at stemme. Nu har han nogle spørgsmål til sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.).
Er ministeren helt velinformeret om Medicinrådets metoder?

Den 24. januar var der forespørgselsdebat i Folketinget om Medicinrådet og nye behandlinger til sjældne sygdomme. Min datter og hendes klassekammerater samt jeg selv var til stede. Det var fordi, min datter har den sjældne gendefekt Lebers. der gør, at hun gradvist bliver blind.

Skribent

Jens Jacob Simonsen

Jens Jacob Simonsen

Far til en datter med Lebers syndrom Chefkonsulent i Udenrigsministeriet

Der er også en banebrydende genterapeutisk engangsbehandling – Luxturna – som kan redde synet. Medicinrådet har dog vurderet, at den pris, som Novartis Healthcare kræver for Luxturna er for høj. Prisen er fortrolig og høj - den ligger nok i den øvre ende mellem fire og fem millioner kroner.

Forespørgslen var et heroisk forsøg fra Liselott Blixt (DF) på at skabe debat om de små patientgrupper. Ellers var empatien til at overse. Det fremherskende synspunkt var, at prioriteringen og forhandlingen med medicinalindustrien bedst foretages af Medicinrådet i armslængdeafstand fra Christiansborg. Det er på den anden side svært at være uenig i.

Man kan prioritere på mange måder. Omprioritering, bortprioritering og endda opprioritering. Det var nu nok ikke var det sidste, der blev sigtet til i Folketinget. Det er også en hjørnesten i det moderne Danmark, at prioriteringen af de knappe offentlige ressourcer er velovervejet, og at den foregår inden for rammerne af god forvaltning – herunder at der kun gives helt korrekte oplysninger i Folketinget.

Her har jeg et par spørgsmål. De vedrører dybest set, om sundhedsministeren er helt velinformeret om Medicinrådets metoder. Som ministeren fremdrog i Folketingsdebatten, er der et problem med at få nok data på virkningen af nye behandlinger til sjældne sygdomme – netop fordi de er sjældne. Så nævnte ministeren flere gange, at Medicinrådet for at imødegå netop det pr. 1. januar 2019 har ændret metoden for vurdering af nye lægemidler til sjældne sygdomme. Anbefalingerne baserer sig nu i højere grad på faglige og kliniske overvejelser.

Medicinrådets to formænd har en anden version (se uddrag fra mail under debatindlæg). Metodeændringen har ikke gjort det nemmere for nye lægemidler til sjældne sygdomme at blive godkendt. Der er alene tale om en tydeliggørelse af, hvad der ligger til grund for Medicinrådets vurdering.

I min verden er det én ting at ændre en metode til vurdering ved at ændre på vægtningen af de forhold, som indgår. Og en anden kun at tydeliggøre grundlaget for vurderingen. Det kan lyde som ordkløveri. Men for patienterne med sjældne sygdomme er det liv og død. Mit spørgsmål til sundhedsministeren er derfor: Er Medicinrådets metode til vurdering af nye behandlinger til sjældne sygdomme reelt ændret 1. januar 2019 - og vægtes faglige og kliniske overvejelser tungere nu – eller var det bare en kosmetisk justering?

I debatten fremdrog ministeren også flere gange, at efter metodeændringen 1. januar 2019 er alle behandlinger til sjældne sygdomme - vurderet efter den nye metode - blevet godkendt. Men som en lille detalje er netop Luxturna blevet afvist i september 2019 - ansøgningen blev indgivet i marts 2019. Så her er et andet spørgsmål til sundhedsministeren: Er det forvaltningsmæssigt ok at træffe afgørelse slut 2019 på en ansøgning fra marts 2019 uden at bruge den nye metode fra 1. januar 2019?

Så er der det med den velovervejede prioritering. Jeg vil ikke løbe fra, at Luxturna er rigtig et dyrt præparat, og hvis systemet var mere fleksibelt, kunne man let argumentere for en egenbetalingsandel – for de, som har midlerne. Afvisningen af Luxturna kan også være et rent prisforhandlingssignal til den griske medicinalindustri. Jeg har dog svært ved at tro, at afvisningen af så lille et præparat vil have væsentlig effekt på andre, mere væsentlige prisforhandlinger.

Man bør vel også se på, hvad man får for pengene med Luxturna. I UK, hvor Luxturna tilbydes som standard af det offentlige sundhedssystem, har man regnet sig frem til, at Luxturna er et kosteffektivt præparat. I DK anvender Finansministeriet angiveligt et nøgletal om, at danskerne prissætter et liv til hele 32 mio. kr. – dog kun når det gælder dem selv. Vil man ikke gå så langt, var det måske i stedet umagen værd at regne på konsekvenserne for de offentlige finanser og samfundsøkonomien – også uden for medicinbudgettet – af en engangsbehandling, som kan bevare arbejdsevnen og evnen til i hovedsagen at klare sig selv for en gruppe af ellers velfungerende børn og unge. Gør man ikke det, må tilgangen beskrives som kassetænkning af den simple slags, og en strategi som minder en om en særlig måde at holde varmen i bukserne på. Kan sundhedsministeren blåstemple den tilgang?

Dokumentation 1

Uddrag af mail fra Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen, formænd for Medicinrådet, til Øjenforeningen, 4. februar 2020 14:00:

"Lægemidler til små patientgrupper/sjældne sygdomme i relation til de ændrerede metoder:

De justerede metoder gør det hverken nemmere eller sværere for lægemidler til sjældne sygdomme at opnå anbefaling som standardbehandling, men de tydeliggør, hvad der ligger til grund for Medicinrådets vurderinger. Vi mener derfor ikke, at der er tale om ”slækkede krav til evidensen”, men alene mere klarhed om grundlaget for beslutningen."

Dokumentation 2

Link til den omhandlede Folketingsdebat: 

https://www.ft.dk/samling/20191/forespoergsel/F27/BEH1-53/forhandling.htm

Say something here...
You are a guest ( Sign Up ? )
or post as a guest
Loading comment... The comment will be refreshed after 00:00.

Be the first to comment.