Fri os fra det gode

Når man som jeg lever med en hjernetumor, kan man opleve at blive sprogligt ramt af sin diagnose på en helt speciel måde. Ufrivilligt. 

Skribent

Vibeke Vollmer

hjernetumorramt og medlem af HjernetumorForeningens bestyrelse

Da jeg for snart 13 år siden fik min hjernetumordiagnose, gjorde lægen meget ud af at pointere, at der var tale om en godartet tumor. Det var en betegnelse, jeg tyggede længe på, før jeg spyttede den ud som uspiselig. Den var – og er – skyld i dobbeltsyn, skelen, hovedpine, øjensmerter, nakkespændinger og kronisk træthed. I min verden er den slags ikke godartet.

Danske Patienter har for ganske nylig udgivet en rapport om kvalitet i sundhedsvæsenet, som klart viser, at der er forskel på, hvad patienter oplever som kvalitet, og hvad sundhedsvæsenet selv måler på, når kvaliteten undersøges. Patienter lægger i høj grad vægt på omsorg, værdighed, lyttende ører, fyldestgørende information og svar på spørgsmål, men disse parametre indgår sjældent eller slet ikke i væsenets egne kvalitetsundersøgelser.

De fleste af os har mødt det sprog, der ofte bruges i forbindelse med kræftdiagnoser, f.eks. ”Han tabte kampen mod kræften”, eller ”hun vandt over kræften”. Sproget afspejler vores forskellighed som mennesker, når det handler om at tackle de udfordringer, som livet byder os i form af sygdom og kriser. Om krigsmetaforikken skal findes frem, eller om vi tager andre sproglige tilgange i brug til at overkomme bumpene i livet, er og bliver et personligt valg, men med de sproglige valg, vi træffer, præger vi også omgivelsernes muligheder for aktion og reaktion. Det samme gælder for de sproglige valg, som sundhedspersonale og sagsbehandlere træffer, når en diagnose skal forklares og beskrives.

Påvirker funktionsevnen

Den kliniske diagnose for min hjernetumor er ”et venstresidigt meningeom i sinus cavernosus”, som i mit tilfælde er inoperabelt. WHO har siden 1979 opdelt hjernetumorer i lavgrads- og højgradstumorer. Meningeom hører hjemme i gruppen af lavgradstumorer. Højgradstumorer er kræft, og i det sproglige univers, som min diagnose i sin tid faldt i, kaldes de ”ondartede tumorer”, mens lavgradstumorer tilsvarende benævnes som ”godartede tumorer”.

Hjernetumorer bliver opdaget, fordi de laver ravage. De trykker og fylder på steder i hjernen, hvor det er meningen, at der bare skal være hjernevæv med normalt fungerende aktivitet. Symptomerne kan være mange: hovedpine, svimmelhed, synsproblemer, svigtende hukommelse, balanceproblemer for blot at nævne nogle få, men oftest er et pludseligt epileptisk anfald årsag til, at man lander i en MR-scanner, og diagnosen hjernetumor stilles.

Der er forskel på behandlingsmulighederne alt afhængig af tumorens placering, størrelse og type, men fælles for alle tumorer er, at de sidder et sted, hvor de ikke burde være, og for langt de fleste mennesker med hjernetumor har det negative konsekvenser for vores funktionsevne på den ene eller den anden måde.

Er en vækst intentionelt ond eller god?

Alligevel er der stadig mange læger, der bruger betegnelsen ”godartet tumor” om lavgradstumorerne. Faktisk møder vi i HjernetumorForeningen ofte medlemmer, som slet ikke ved, hvilken tumor de har, kun at den er ”godartet”. Omvendt møder vi mennesker, der i mange år har levet med en ”ondartet hjernetumor” – jeg kan kun gisne om, hvad det gør ved bevidstheden og livskvaliteten at forholde sig til en ”ond” vækst i hjernen. Selve hjernetumordiagnosen er voldsom nok, ikke mindst når der er tale om kræft, men ligefrem at tillægge en hjernetumor en intentionel, menneskelig egenskab er i min og HjernetumorForeningens optik forfejlet, hvad enten vi taler om de ”godartede” eller ”ondartede” tumorer.

I HjernetumorForeningen har vi ofte arrangementer for vores medlemmer, hvor sundhedsfaglige eksperter inden for hjernetumorområdet holder oplæg og gør os lidt klogere på diagnoser, forskning, behandling og rehabilitering. Det sker desværre næsten hver gang, at lavgradstumorer bliver benævnt som ”godartede” tumorer. Flere læger og sygeplejersker forklarer, at de anvender begrebet, fordi de ikke ønsker at skabe ængstelse, men det ville de jo heller ikke gøre ved at bruge det neutrale ord ”lavgradstumor”. Lavgradstumorbegrebet åbner netop for en mulighed for at forklare gradsinddelingen, som i vores øjne er meget mere væsentlig i informationen til patienterne.

Individuel og omsorgsfuld information nødvendig

Et canadisk studie fra 2020 viser, at næsten en tredjedel af de meningeompatienter, der deltog i undersøgelsen, oplevede ikke at få tilstrækkelig information i forbindelse med deres diagnose, specielt med henblik på risici i forbindelse med operation, effekten på livet efter og muligheden for genvækst af tumor. Over en tredjedel brugte internettet som deres primære informationskilde. Vi kan ikke med sikkerhed vide, om det også gælder for danske forhold, men det svarer meget godt til, hvad vi hører patienter og pårørende fortælle. Under alle omstændigheder viser studiet med stor tydelighed, hvor vigtigt det er, at sygehuspersonale informerer grundigt, individuelt og omsorgsfuldt. Ikke mindst fordi andre studier viser, at senfølger for personer med lavgradstumorer er lige så graverende og livsforandrende som for personer med højgradstumorer.

Det vigtige valg af ord

Lægernes valg af ord har ikke kun betydning for deres patienters mulighed for at forstå og indstille sig på egen situation, det har også stor betydning for den måde, omgivelserne reagerer på. Venner, kolleger, endda familie kan finde på at lykønske en person med en lavgradstumor, fordi den er ”godartet” – helt uvidende om de enorme konsekvenser alle typer af hjernetumorer, operationer i hjernen og kemo- eller stråleterapi kan have for den enkelte, som rammes. I et canadisk langtidsstudie fra 2019 ses, at personer med meningeom har forringet livskvalitet på en lang række områder i forhold til en tilsvarende kontrolgruppe, både hvad angår den generelle helbredssituation, fysiske funktioner samt funktioner på det følelsesmæssige, kognitive og sociale område. Der er altså tale om en indgriben i alle livsområder, der i studiet ses dokumenteret ikke blot på diagnosetidspunktet men ved årlige opfølgninger ti år efter.

På den ene side har vi således de mennesker, der skal forholde sig til, at de har en ”god” eller en ”ond” vækst i hjernen, som har vendt op og ned på deres liv. På den anden side har vi arbejdsgivere og sagsbehandlere i kommuner og forsikringsselskaber, som har disse menneskers ve og vel i deres hænder. Når der i journalen står, at en person har gennemgået en vellykket operation for en ”godartet” hjernetumor, og vedkommende i øvrigt ser sund og rask ud, kan det være meget svært for en gennemsnitlig, ikke-lægeligt uddannet sagsbehandler at forstå, at arbejdsevnen ikke er, hvad den har været. Det betyder, at personer med hjernetumor kan havne i lange, opslidende jobtræningsforløb, selvom de har meget ringe arbejdsevne. Et svensk registerstudie fra 2020 viser, at kun 57 procent af meningeompatienterne i den erhvervsaktive alder var i arbejde to år efter diagnosen, mod 79 procent før. Til sammenligning var 84 procent af kontrolgruppen i arbejde, så der ses altså store konsekvenser af diagnosen for den ramte og dermed også for dennes pårørende.

Selv forsøgte jeg i lang tid at klare mig igennem ved simpelt hen at bide tænderne sammen og arbejde på trods af hovedpine, synsproblemer og tiltagende træthed. Det kostede mig hen ad vejen en stribe sygemeldinger, der blev tilskrevet stress, hvorefter kommunens sagsbehandlere iværksatte det typiske program med fysisk træning samt samtaler med psykolog og stresscoach. Ingen af disse personer havde faglig indsigt i mine fysiske og kognitive udfordringer som følge af min hjernetumor. Under min sidste sygemelding før førtidspensioneringen for to år siden bad sagsbehandleren mig sågar beskrive, hvad der skyldtes min tumor, og hvad der skyldtes stress. Der måtte jeg blive hende svar skyldig.