ALS-patient: Vi må kæmpe med et system, der er til for at hjælpe

Jeg fik konstateret muskelsvinddiagnosen ALS i maj 2017 og blev selvfølgelig dybt chokeret. Det er en sygdom, som gradvist, men hurtigt lammer kroppen, og mange lever kun med ALS i få år. 

Skribent

Torben Mikkelsen

46 år, far til to og tidligere IT-medarbejder

Jeg havde en forestilling om, at vores velfærdssamfund ville hjælpe mig og min familie på bedste vis. Sådan gik det ikke i starten, hvor vi konstant måtte kæmpe mere mod systemet end mod selve sygdommen.   

En kamp for at forsætte livet 

Vi kæmpede for støtte til selv små hjælpemidler som f.eks. bestik, så jeg fortsat kunne spise selv. Vi kæmpede for at få timer i en hjælperordning, så jeg fortsat kunne passe mit arbejde og være far for mine børn. Og vi kæmpede for støtte til tilpasninger i hjemmet, så vi kunne blive boende i vores hjem med vores børn.  

Det føltes uretfærdigt og uværdigt i en situation, hvor vi var maksimalt pressede og i sorg over, at jeg fra dag til dag kunne mindre og mindre med mine arme og ben.   

En straks-bevilling er nødvendig 

I dag bruger jeg el-kørestol, og jeg har brug for hjælp til alt. Jeg har fået respirator, fordi jeg ikke selv kan trække vejret mere. Men jeg kæmper stadig for, at ingen andre skal udsættes for det, som jeg og min familie har været igennem. 

Jeg insisterer derfor på, at politikerne skal forstå, hvor nødvendigt det er for alle med ALS, at man samler hjælp i en startpakke. Jeg kalder det startpakke, fordi det skal være sådan, at en ALS-diagnose udløser en såkaldt “straks-bevilling” i kommunens sociale system. Sygdommen forløber så hurtigt, at der ikke er tid til at vente på et typisk sagsbehandlingsforløb i kommunen, der i mit tilfælde varede over et år. Det lange forløb betyder, at når bevillingen endelig kommer, har sygdommen udviklet sig så meget, at der er behov for noget andet end det ansøgte.  
Så starter man nærmest forfra, og det er der ikke tid til.     

Man beder ikke om hjælp for sjov, men fordi man er syg   

Jeg kan i øvrigt berolige med, at der er ikke fare for, at jeg beder om hjælp uden at have et behov. Hvis nogen skulle være bekymret for det. Jeg vil allerhelst være alene med min familie uden de ellers søde hjælpere, som konstant er omkring os. Og jeg vil allerhelst spise selv, gå på toilettet selv og trække vejret selv.  

Hvilket samfund ønsker vi os?

Sociallovgivningen i Danmark er netop skabt for at kompensere for menneskers funktionsnedsættelser, så vi så vidt som muligt får lige muligheder for at deltage i samfunds- og familielivet. Så derfor spørger jeg: Hvorfor det skal være en kamp at få den nødvendige hjælp? Er det det velfærdssamfund, vi ønsker? Og til politikerne retter jeg en henvendelse: Er det ikke tid til at vedtage den løsning, som I selv har tilkendegivet, er den rette, nemlig ALS-startpakker? Hvornår sikrer I, at kommende ALS-patienter kan leve et værdigt og aktivt liv fra sygdommen indtræffer og til det sidste? 

Startpakker er løsningen. Og det vigtigste element er straks-bevillingen, fordi tiden er dyrebar.  

Jeg forestiller mig, at en startpakke indeholder: Straks-bevillinger til hjælpemidler, handicapbil, hjælpertimer og mindre ombygninger i hjemmet. Og så er det også mit store ønske, at der kommer en fast tovholder i systemet, som både kender mig og systemet og kan koordinere den nødvendige indsats.  

Fakta om ALS: 

• ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en alvorlig muskelsvindsygdom, som angriber nervecellerne i hjernen og rygmarven. Sygdommen udvikler sig hurtigt og påvirker alle de muskler, man selv kan bevæge. Det betyder, at man hurtigt får brug for hjælpemidler og hjælp. 
• Levetiden med diagnosen er ofte kun få år, men kan variere fra person til person.