Problematisk etisk analyse af genterapiers samfundsbesparelser

Professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellbjerg undrer sig ifølge en artikel på Sundhedspolitisk Tidsskrift over, at Liselott Blixt (DF) i en forespørgselsdebat om genterapier har efterlyst, at Medicinrådet i højere grad anlægger et helikopterperspektiv på nye genterapier.

Skribent

Jens Jacob Simonsen

Far til en datter med Lebers syndrom, Chefkonsulent i Udenrigsministeriet

Jeg har på grund af min datter tidligere været involveret i debatten om den i 2020 godkendte genterapi Luxturna. Jeg vil gerne understrege, at det er på ingen måde er mit ærinde at genoplive den debat. 

Derimod finder jeg Jakob Kjellbjergs analyse ulden i kanten og logisk fejlbehæftet i sin substans. Så derfor dette indlæg.

Konkret forholder Jakob Kjellberg sig til spørgsmålet om, hvorvidt Medicinrådet i sine anbefalinger bør tage højde for, om en patients arbejdsevne kan blive forbedret af en behandling. Hvis jeg forstår ham ret, mener han, at det vil være diskriminerende, hvis Medicinrådet anbefaler, at sundhedsfagligt personale skal lave den vurdering for den enkelte patient. Han mener også, at inddragelse af arbejdsevnebetragtninger mere generelt vil føre til en nedprioritering af behandlinger til kvinder, børn og ældre. 

Det uldne i kanten fremkommer, fordi Liselott Blixt (DF) mig bekendt aldrig har argumenteret for, at Medicinrådet i sine anbefalinger bør lægge op til, at bestemte behandlinger kun anbefales til patienter, hvor de kan forbedre arbejdsevnen, eller at der skal ske en nedprioritering af behandlinger til kvinder, børn og ældre, fordi de arbejder mindre, først senere eller er gået på pension. 

Det, Liselott Blixt efterlyser, er en national handlingsplan for genterapier, fordi der er tale om et nyt behandlingsområde med et stort potentiale for patienterne, og som i givet fald også vil kræve store investeringer og medføre nye udgifter. 

Og her kommer jeg frem til den umiddelbare logiske brist i Jakob Kjellbergs argument: Man kan godt argumentere for, at man burde vælge at afsætte flere midler til nye behandlinger med genterapier, bl.a. også fordi det for nogle af patienterne og samfundet som helhed vil indebære en forbedret arbejdsevne, uden at man samtidigt argumenterer for, at den samme eller andre behandlinger til kvinder, børn og ældre skal nedprioriteres. Det kræver ”bare”, at man afsætter flere bevillinger til Medicinrådets medicinbudget og til sundhedsvæsenet i øvrigt.

Eller skåret helt ud i pap: Hvis en ny behandling til en patientgruppe er en tilstrækkelig god ide, fordi den kan give en samfundsbesparelse, følger netop ikke heraf, at et krav om samfundsbesparelser derved bliver en nødvendig betingelse for, at den eller alle andre behandlinger også kan være en god ide for andre patientgrupper. De behandlinger kan nemlig være en god ide af mange andre grunde – f.eks. fordi de er gode for patienterne. 

Medicinrådet og en af dets primære interessenter Amgros opererer som bekendt inden for givne budgetmæssige rammer, og den præmis, går jeg ud fra, er implicit for Jakob Kjellbergs argument. Men det er jo altså en politisk fastlagt forudsætning og ikke en naturlov. Det står heller ikke klart, hvorfor en opprioritering af genterapibehandlinger i givet fald i særlig grad skulle føre til en nedprioritering af behandlinger til kvinder, børn og ældre? En hvilken som helst opprioritering vil vel skulle føre til en nedprioritering på et andet område, når man ser bort fra øget råderum på grund af udløbne patenter og nye prisaftaler mv. Vil Jakob Kjellberg så også argumentere for, at en ny behandling primært til ældre er etisk problematisk, fordi det fører til en nedprioritering af midlerne til børn, unge og midaldrende?  

Til gengæld vil jeg pege på et andet dilemma, som Jakob Kjellberg og VIVE måske har et godt bud på håndteringen af. Kan man, og bør man, sikre den samme adgang til gratis offentlige sundhedsydelser på et højt niveau for patienter med sygdomme, hvor der kommer nye effektive og dyre genterapeutiske behandlinger, som til patienter med sygdomme, hvor der i forvejen er godkendte behandlings-protokoller?  Eller bliver det for dyrt, og er vi derfor på vej mod et scenarie, hvor danskerne i en række tilfælde må indstille sig på slet ikke at kunne blive behandlet af det offentlige sundhedssystem, selvom der eksisterer en effektiv behandling – ”bare” fordi den er relativt ny og dyr, og derfor ikke kan finansieres inden for budgettet? Og hvis det er scenariet, forestiller man sig så, at danske patienter bare vil acceptere det, eller vil udviklingen gradvist gå i retning af flere privat finansierede sundhedsforsikringsordninger, brugerfinansiering af sundhedsmæssige kerneydelser og sundhedsemigration?  

Og bare for at stille dilemmaet så simpelt op som muligt, vil jeg tilføje følgende forudsætning. Antag, at der netop ikke er tale en ny behandling, hvor forbedringen i overlevelse og/eller livskvalitet er samlet set begrænset (selvom den relative effektforbedring i fht. det eksisterende alternativ evt. er markant). Jeg lægger mao. til grund, at dilemmaet er i fht. en ægte banebrydende, dyr, ny genterapeutisk behandling.

Det er, som jeg ser det, et af de vigtige spørgsmål, som Liselott Blixt rejser med sin forespørgsel, og det mener jeg, at der er god grund til, at andre politikere og sundhedsøkonomer også spørger sig selv og andre om.