Medicinrådet har 10.017 grunde til at skifte mening om Spinraza

Spinraza-sagaen nærmer sig sin afslutning. På Medicinrådets næste møde, 17. juni, er Spinraza, som længe har været det eneste mulige lægemiddel til den forfærdelige muskelsvindsygdom SMA,  igen på dagsordenen - og højest sandsynligt for sidste gang.

Går det ikke denne gang, så kommer det næppe til at ske i Danmark. Alt hvad der foregår i disse processer er ganske vist hemmelige, men det vi kan gætte os til er, at Amgros gang på gang har forhandlet sig frem til fornuftige priser og skønnet, at nu burde Medicinrådet kunne sige ja. Men så er det gået galt ikke desto mindre.  

Nu har Spinraza, Amgros og producenten, Biogen, igen været gennem en forhandlingsproces, og nu er Spinraza igen på dagsordenen. Også denne gang må Amgros altså tro på muligheden. Derfor ved vi også, at prisen er lavere end ved de tidligere møder, rådet har haft Spinraza på dagsordenen. Derfor ved vi i øvrigt også, at den tilbudte pris nu må være lavere i Danmark end alle andre sammenlignelige lande - det ved vi, fordi det allerede for et par år siden var klart, at den danske pris krøb under prisen i Sverige og Norge. Siden er prisen yderligere reduceret.

Medicinrådet traf sin første beslutning om Spinraza i sit allerførste år, 2017. Det blev det første lægemiddel rådet skulle afvise med henvisning til pris. Medicinrådet har dog givet de mest berørte patienter, spædbørnene og de helt små børn, adgang til lægemidlet, som har vist enestående effekt især i de populationer.

Udtrykt i måneder og år kan Spinraza kun anvendes til børn, hvor diagnosen stilles inden for de første 24 måneder og med højst fire års sygdomsvarighed. Der findes undtagelser, men de er få og restriktive. Patienter over seks år, for slet ikke at tale om unge mennesker eller ligefrem voksne patienter, er helt udelukket fra at modtage behandling i Danmark. 

Siden har Medicinrådet gang på gang haft disse lidt ældre patienter på dagsordenen. Og hver gang er disse patienter hårdnakket blevet afvist. Medicinrådet vil ikke give børn ældre end seks år mulighed for at komme i behandling.

Afvisningerne er blevet begrundet med alt fra manglende data til for høj pris, og producenten bag lægemidlet, Biogen, har gang på gang fået på puklen, som om det var firmaets skyld. 

Efter den eneste behandling på rådets møde gentog det sig, da den ene af rådets to patientrepræsentanter, Leif Vestergaard Pedersen, igen kritiserede firmaet for ikke at have skaffet bedre dokumentation.

Disse mantra, - prisen er alt for høj, og dokumentationen for ringe, - har Medicinrådet nu messet siden starten på denne sag. 

Det bliver det bare ikke mere rigtigt af, og man kan undre sig over, at Medicinrådet , og især dem, der står over Medicinrådet, Danske Regioner og Folketinget, åbenbart ikke har opdaget 10.017 gode grunde til at give disse uhyggeligt vanskeligt stillede patienter og deres pårørende mulighed for at få fordelene ved dette nye lægemiddel.

Sagen er nemlig, at mens Danmarks Medicinråd pure har afvist, at disse patienter skulle have den eneste hjælp, de kunne have rigtig nytte af, så har 17 lande valgt en helt anden tilgang til sine SMA-patienter. I alle landene nedenfor er man gået langt videre end i Danmark, når det gælder om at inkludere SMA-patienter som er ældre end seks år. Læg mærke til, at disse lande hverken er bananrepublikker eller lande, som sløser med deres tilgang til medicin. Mange af dem er faktisk normalt mere restriktive end vi er i Danmark, f.eks. England.

Men studér her listen, og tænk så over, hvorfor patienter med denne frygtelige sygdom skal have en kold skulder i Danmark:

  1. Østrig - juli 2017
  2. Tyskland - juli 2017
  3. Italien - september 2017
  4. Sverige - december 2017
  5. Norge – februar 2018
  6. Spanien – marts 2018
  7. Finland - april 2018
  8. Slovenien - marts 2018
  9. Schweiz - marts 2018
  10. Tjekkiet – maj 2018
  11. Holland – august 2018
  12. Slovakiet - august 2018
  13. Belgien - september 2018
  14. Polen – januar 2019
  15. Portugal - januar 2019
  16. UK (England) – maj 2019
  17. France – april 2019

Man kan undre sig over, at Danmark ikke befinder sig i dette selskab. Er lægemiddelmyndighederne i disse lande da amatører - eller det der er værre. Er vi, os i Danmark, højt hævet over læger i sådanne lande.

Helt uden sammenligning - og dog - så minder det danske Medicinråd om de svenske sundhedsmyndigheder under coronakrisen. I Sverige har man besluttet sig for ikke at lukke ned og ikke følge de restriktive strategier, som man har valgt i andre lande, f.eks. Danmark. I stedet går man enegang og vælger konsekvent den økonomisk mindst belastende tilgang. Desværre dør svenskerne i markant større antal end alle andre sammenlignelige lande. Tydeligt for alle dur den svenske strategi ikke - men det er som om svenskerne endnu ikke har opdaget det.

Danmarks håndtering af Spinraza ligner den svenske coronahåndtering. Den er lige så ugennemtænkt og dumstædig - og uretfærdig overfor veldefinerede grupper af borgere, i Danmark ignoreres SMA-patienterne og deres pårørende, mens Sverige holder fast i en strategi, som rammer de gamle på plejehjem, og i øvrigt mange andre målgrupper. Men både Sverige og Medicinrådet nægter at se det i øjnene. I stedet går de stolt og med bind for øjnene enegang. Ja, de håner ligefrem alle de lande, som har valgt en anden strategi end deres. 

Se, det var 17 lande og altså 17 grunde. Hvad så med resten af de 10.017 grunde?

Ja, det er de 10.000 patienter som i dag er i behandling med Spinraza over alt i verden.

Det tal står over for de 16-17 patienter, som Danmark har valgt at give adgang.

Er det sådan vi skal se det danske sundhedsvæsen - som et enerådende rige, der ikke rutter med pengene til patienter, som i virkeligheden ikke har andet håb. Og som nægter at indse, at de løsninger, alle sammenlignelige sundhedssystemer har valg,  kan være de rigtige.