Ny professor søger efter svar om multipel sklerose

Melinda Magyari er nyudnævnt professor i neurologi med særligt fokus på sygdommen multipel sclerose. Hun arbejder for at de mange data, vi har om netop sklerose, kommer patienterne til gavn.

Melinda Magyari har gjort tal til sin levevej. Mere præcist tal og data om den gruppe af danskere, der lever med sygdommen multipel sclerose. Udover at være professor er Melinda Magyari nemlig også leder af Det Danske Scleroseregister, som med sine 70 år er det ældste scleroseregister i verden.

"Selvom jeg er glad for, at jeg i dag kan sige til mine patienter, at de stort set kan leve et normalt liv med sygdommen, så er der stadig meget, vi ikke ved om sclerose. Jeg arbejder for at besvare nogle af de spørgsmål og for at spotte mønstre i data, som andre forskere kan arbejde videre med at finde svarene på," fortæller Melinda Magyari.

Arbejdet med data kan lyde tørt. Det syntes Melinda Magyari også, inden hun selv kom i gang med det, man kalder registerforskning. Men tallene åbnede for en kompleks verden, som hun har været bidt af lige siden:

"Det lyder enkelt, når jeg fortæller, at jeg stiller spørgsmål til vores data og i data prøver at finde troværdige videnskabelige svar. Men det er det slet ikke, for det, at to bevægelser sker på samme tid, betyder ikke nødvendigvis, at de hænger sammen. Den sammenhæng skal bevises videnskabeligt," siger Melinda Magyari.

Noget af det, som Det Danske Scleroseregister kan svare på, er udviklingen i gruppen af danskere med en sklerose-diagnose over længere tid. De første data blev indsamlet allerede i 1948, men fra 1956 har man i registret samlet data om alle danskere med sklerose, fra de får diagnosen og resten af deres liv:

"Ud fra vores egne data kan vi sige noget helt generelt om patienterne på lang sigt, men det allermest spændende er, når vi kobler data fra vores eget register med andre danske registre. Det giver os mulighed for at finde svar på en lang række spørgsmål om livet med sklerose og patienternes fremtidsudsigter," fortæller Melinda Magyari.

Hun fortæller, at de ud fra registrets egne data for eksempel kan se, at 2/3 af alle patienter med sclerose er kvinder, og at kvinderne typisk får sclerose, når de er 25-40 år gamle. Da Det Danske Scleroseregister har komplette data om behandling, er det muligt at undersøge, hvordan en behandling virker på lang sigt, og om den giver bivirkninger. Kombineres der med tal om arbejdsmarkedet, kan man følge udviklingen i patientgruppens jobsituation eller i deres families.

"I Danmark er vi i en særlig god position til at drive registerforskning, fordi vi har mange landsdækkende registre, hvoraf de fleste har eksisteret siden 1970’er og i dag er fuldt digitale. Det betyder, at vi kan koble data fra Det Danske Skleroseregister med data fra andre danske registre, og på den måde få adgang til et stort datagrundlag for vores forskning. Samtidig bliver al data anonymiseret. Det betyder, at vi ikke kan identificere den enkelte patient," siger Melinda Magyari. 

Det blev spørgsmålet om, hvorfor kvinder oftere får sclerose end mænd, som startede Melinda Magyaris karriere som forsker. Det fængede, at det indtil 1950’erne primært var mænd, der fik diagnosen, mens der siden 1970’erne har været en overvægt af kvinder:

"Det fangede min nysgerrighed. Vi ved, at vores gener ikke ændrer sig i løbet af 20-30 år og derfor kan det ikke være svaret. Til gengæld ændrede en række miljøfaktorer sig i høj grad i perioden, og måske ligger noget af svaret her," siger Melinda Magyari.

Hun forsker fortsat i emnet og indtil videre er konklusionen, at der formentlig er flere svar:

"Vi kan ikke entydigt sige, hvorfor flere kvinder end mænd får sclerose, men vi har nogle teorier, som vi fortsat arbejder med. Selvom ændringen indtraf samtidig med, at kvinderne for eksempel kom på arbejdsmarkedet, fik færre børn og fik dem senere, samt begyndte at ryge mere, kan vi ikke bevise en direkte sammenhæng mellem de ændrede miljøfaktorer og det faktum, at flere kvinder får sclerose. Det skyldes, at der skete en parallel udvikling i de diagnostiske muligheder," siger Melinda Magyari.

For den nye professor er det en væsentlig pointe, at de data hun og hendes forskningsgruppe trækker på, kan være med til at aflive myter om, hvad man kan, hvis man har sclerose. Som eksempel fortæller Melinda Magyari, at man I mange år frarådede kvinder med sclerose at få børn, fordi man var bekymret for, om det forværrede deres sygdom.

"I dataene kunne vi se, at det ikke var tilfældet. Til gengæld har vi i dag mulighed for at tilpasse medicinen, både før de bliver gravide, og imens de ammer, så sygdommen er ikke en hindring for at blive mor," siger Melinda Magyari.

Det er blandt andet muligheden for at finde svar som det, der motiverer Melinda Magyari i hendes arbejde:

"Det gode ved alle de tal vi har samlet i registrene, er, at vi ikke behøver at række ud til et begrænset udsnit af en gruppe med for eksempel et spørgeskema. Vi kobler bare vores data med data fra de andre datakilder i Danmark. På den måde har vi en meget bred vifte af muligheder for datagrundlag, som vi kan besvare spørgsmål ud fra," siger Melinda Magyari.